복지부, 3월부터 희귀질환 산정특례 혜택
보건복지부(정진엽 장관)는 '4대 중증질환 보장강화'에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환과 상세불명 희귀질환자도 3월 부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받을 수 있다고 25일 발표했다. 희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도를 말한다.
강직인간증후군(Stiff-man syndrome)은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환이다. 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하는데 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았다.
그동안 유병률이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고 장기간의 처치가 필요해 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다. 복지부는 극희귀질환과 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고 진단이 매우 어렵다는 점을 감안해 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련했다고 설명했다.
복지부의 한 관계자는 "불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이와 진단 기준의 일관적 적용 정도를 모니터링할 것"이라며 "올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획"이라고 말했다.
정종오 기자 ikokid@asiae.co.kr
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