'1명 위한 특별한 고사장'…희귀병 여고생의 수능 도전

시험 포기하지 않겠다는 의지 밝혀…교육 당국에 요청
부산교육청·고신대병원 등 배려…감독관 등 파견

2023학년도 대학수학능력시험(수능)일인 17일 오전 한 수험생이 창원 88지구 제8 시험장 창원문성고 시험장에서 수험표를 확인하고 있다. 사진=연합뉴스

[아시아경제 이계화 인턴기자] 부산에서 희귀 난치병을 앓는 한 여고생이 17일 대학병원 입원실에서 2023학년도 대학수학능력시험에 도전했다. 이날 오전 8시 10분께 부산 서구 고신대병원 6층의 한 입원실에 희귀난치병을 앓고 있는 A양을 위해 고사장이 마련됐다.

'연합뉴스'에 따르면 고사장은 교육 당국과 병원이 A양을 배려해 만든 시험장이다. 부산교육청은 감독관 2명과 경찰관 2명, 장학사 1명을 파견해 시험 관리에 나섰다.

A양은 3세 때 '장쇄 수산화 탈수소효소 결핍증'이라는 희귀 난치병 진단을 받은 후 계속 치료를 받아 왔다. 이 병은 몸속 지방을 에너지로 만드는 효소가 없어 근육에 저장된 단기 에너지를 소‘모하고 나면 칼에 베이거나 망치로 맞는 것과 같은 극심한 전신 근육통을 앓는다. 치료가 늦어질 경우 뇌 손상을 입거나 사망에 이를 수도 있다. 수능처럼 장시간 시험을 치를 때는 응급상황이 올 가능성이 매우 커 A양이 시험을 모두 마치려면 인공 혈관 등으로 링거를 맞는 등 조치가 필요한 상황이다.

A양은 시험을 포기하지 않겠다는 의지를 보였다고 한다. A양의 부모와 병원 측은 안전한 상황에서 시험을 치를 수 있게 해달라며 교육 당국에 요청해 입원실 시험을 허락받게 된 것으로 알려졌다.

A양의 어머니는 연합뉴스 인터뷰에서 "딸이 시험을 앞두고 긴장은 했지만, 어젯밤에 잘도 잘 잤고 아침 식사도 먹어야 하는 만큼 먹는 등 컨디션이 좋았다"며 "병원 교수님께서 응원 손편지도 써주시고 자주 찾아와 격려를 해주셔서 딸이 힘을 많이 냈다"고 말했다.

A양을 병실 고사장으로 보낸 어머니는 시험이 무사히 끝나도록 온종일 기도할 계획이라고도 밝혔다. A양 어머니는 딸에게 "'너에게는 너만의 속도가 있고 지금까지 잘 해왔다'는 말을 해줬다"며 "딸이 수능을 치를 수 있게 배려를 많이 해주신 병원 측과 교육 당국, 부경고등학교 선생님들, 응원해 주신 많은 분께 감사의 인사를 꼭 드리고 싶다"고 전했다.

이계화 인턴기자 withkh@asiae.co.kr