질병청, 권역별 희소 질환 전문기관 17개소 지정

희소 질환 전문기관 운영 통한 진료 인프라 강화

질병관리청이 권역별 희소 질환 전문기관 17곳을 신규 지정한다고 23일 밝혔다. 전문기관 운영을 통해 진료 지원 체계를 강화하고, 국가 등록사업을 추진하겠다는 취지다.

자료=질병청

희소 질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 환자 진료, 희소 질환 관리에 관한 연구, 희소 질환 등록 통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로 17개 기관을 제1기(2024년~2026년) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.

그동안 질병청은 희소 질환 거점센터 사업을 통해 진료 인프라를 구축해왔다. 올해부터 추진하는 권역별 희소 질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하며 권역 내 책임 의료 기능을 수행할 수 있도록 지원할 방침이다.

또한 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규 추진해 국내 희소 질환 발생 및 진료 이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

지영미 질병관리청장은 "권역별 희소 질환 전문기관을 통해 희소 질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희소 질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"고 말했다.

오주연 기자 moon170@asiae.co.kr