疾病管理厅指定17家区域性罕见病专科机构

by Oh Jooyean

Published 23 Jan.2024 12:00(KST)

通过运营罕见病专门机构强化医疗诊疗基础设施

韩国疾病管理厅23日表示，将新指定17家按区域划分的罕见疾病专门机构。通过运营专门机构，旨在强化诊疗支持体系，并推进国家登记项目。

资料来源：疾病厅

罕见疾病专门机构是依据《罕见疾病管理法》第14条规定，负责患者诊疗、罕见疾病管理相关研究、罕见疾病登记与统计项目等工作的医疗机构。

疾病管理厅通过公开招募受理各区域医疗机构的申请，根据人力与设备等是否符合指定标准，将17家机构指定为第一期（2024年—2026年）区域别罕见疾病专门机构。

迄今为止，疾病管理厅通过罕见疾病枢纽中心项目构建了诊疗基础设施。自今年起将通过推进区域别罕见疾病专门机构，强化诊疗可及性，并支持其在各区域内发挥责任医疗功能。

此外，还将以专门机构为基础，新推进“罕见疾病患者国家登记项目”，系统收集、分析国内罕见疾病发病及就诊利用统计，并将其用于政策制定、研究及统计编制等。

Ji Youngmi 疾病管理厅厅长表示，通过区域别罕见疾病专门机构，有望强化罕见疾病管理能力和专业性，并通过推进罕见疾病患者登记项目，使国家统计进一步高度化。

本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。