선천성 무비증 갖고 태어난 테사 에반스
"명랑한 성격에 선생님이 오디션 권유"

코가 없이 태어난 한 아이가 장애에도 불구하고 밝은 미소와 당찬 모습을 잃지 않아 많은 이들에게 영감을 주고 있다.


최근 아이리시뉴스 등은 선천성 무비증(Congenital complete arhinia)이라는 희소 질환을 갖고 태어난 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10)에 대해 소개했다. 무비증은 말 그대로 코가 없이 태어나는 선천성 질환으로, 1억 9700만 명 중 1명꼴로 나타날 정도로 극히 드물다. 현재 보고된 사례도 100건 미만이다.

테사 에반스. [이미지출처=페이스북 계정 'Tessa; Born Extraordinary']

테사 에반스. [이미지출처=페이스북 계정 'Tessa; Born Extraordinary']

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최근 테사는 아일랜드 국영방송 RTE의 '레이트 레이트 토이쇼(Late Late Toy Show)'에 출연해 화제가 됐다. 해당 프로그램은 아일랜드에서 손꼽히는 장수 프로그램으로, 시청률이 높기로 유명하다. 주로 어린이들을 위한 장난감을 소개한다.


이 쇼에 출연하기 위해 수천 명의 지원자가 몰리기도 했다. 테사의 엄마 그레인은 "사실 테사가 방송에 참여할 수 있다는 전화를 받으리라고는 전혀 예상 못 했다"며 "우리는 이 소식을 듣고 테사보다 더 흥분했다"고 했다. 이어 "우리는 테사가 쇼에 출연하여 다른 사람에게 영감을 주고 도움이 되길 바란다"고 덧붙였다.

앞서 테사는 학교 선생님으로부터 해당 프로그램의 오디션을 보도록 권유받은 것으로 전해졌다. 이에 대해 그레인은 "테사는 명랑한 성격을 갖고 있어서 그런 점이 눈에 띈 것 같다"며 "그래서 테사 선생님이 테사에게 (오디션을) 지원해야 한다고 제안한 것"이라고 덧붙였다.


전신마취만 20번…테사에 응원 보내는 누리꾼들
할로윈 분장을 한 테사 에반스. [이미지출처=페이스북 계정 'Tessa; Born Extraordinary']

할로윈 분장을 한 테사 에반스. [이미지출처=페이스북 계정 'Tessa; Born Extraordinary']

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테사는 해당 프로그램이 끝난 후 다시 수술받으러 갈 예정이다. 테사가 수술을 위해 전신마취를 받는 것은 이번이 20번째다. 테사는 태어난 지 얼마 되지 않아 중환자실로 옮겨져 호흡을 용이하게 하기 위한 기관절개술을 받았다. 또 그는 생후 11개월 즈음 백내장 수술을 받았다.


이후 테사는 미래에 인공 코를 만들기 위해 피부밑에 보철물을 이식하는 성형 수술도 받아야 했다. 코 이식을 위한 준비과정을 어렸을 때부터 시작한 셈이다.


테사의 부모님은 처음에 테사의 건강이 걱정됐고, 주변 사람들의 생각도 신경 쓰였다고 고백했다. 하지만 지금은 다른 사람들이 딸에 대해 어떻게 생각하는지에 대해선 상관 안 하고 테사가 자신들에게 영감을 줬듯 다른 사람들에게도 영감이 될 수 있길 바란다고 했다.

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테사의 사연이 전해지면서 전 세계 누리꾼들은 그에게 응원의 메시지를 보내고 있다. 해외 누리꾼들은 "테사가 오래오래 건강히 살았으면 좋겠다", "테사의 미소를 보면 기분이 좋아진다", "늘 응원하겠다" 등의 반응을 보였다.


허미담 기자 damdam@asiae.co.kr

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