국내 400명 앓는 희귀질환 '당원병' 환우회 출범

국내 400여명의 환자가 있는 희귀질환 '당원병' 환우회가 정식으로 출범했다. 환우회는 희귀질환에 대한 인식 개선과 환우 가족들을 위해 다양한 활동을 펼칠 계획이다.

한국당원병환우회 발대식 및 캠프.[사진제공=한국당원병환우회]

한국당원병환우회는 지난 20일 환우회 발대식과 환우 가족들과 함께하는 1박2일 캠프를 개최했다고 23일 밝혔다. 당원병은 혈당을 만드는 효소가 생성되지 않아 몸속 혈당을 조절하지 못하는 희귀병으로 저혈당 쇼크, 간 손상 및 신장질환 등 다양한 장기 손상으로 인한 위급 상황이 발생할 수 있는 선천성 희귀질환이다. 국내에는 약 400명 정도의 환자가 있는 것으로 알려져 있다. 현재 개발된 치료제가 없어 엄격한 식단 관리와 특수전분 섭취 등을 통해 관리하는 현실이다.

국내에서는 원주세브란스기독병원이 전문병원으로 알려져 있다. 당원병 환자의 90% 이상이 원주세브란스기독병원에서 진료를 받고 있고, 국내 유일 당원병 환자 전용 진료실과 병실을 운영하고 있다. 이번 환우회 발족에도 원주세브란스기독병원과 원주시가 큰 도움을 줬다. 백순구 병원장은 "환우회 설립이 당원병 환우들간의 큰 위로의 공간이 될 것"이라며 "앞으로 당원병 환자와 가족들이 고통에서 자유로울 수 있도록 계속해서 최선의 노력을 하겠다"고 말했다. 원강수 원주시장도 "환우회가 당원병에 대한 사회적 관심을 이끌어 내는 더욱 가치있는 시작이 될 것"이라며 "원주시도 의료서비스 사각 지대를 살펴 희귀병에 대한 올바른 인식 개선에 관심과 지원을 아끼지 않겠다"고 전했다.

아울러 롯데와 농심 등 국내 기업들도 2년째 당원병 환우들을 위한 다양한 물품을 후원하며 희귀병 환자들에게 큰 힘을 주고 있다. 김은성 환우회 회장은 "병원과 지자체, 기업의 도움으로 환우회를 설립할 수 있게 되어 매우 기쁘다. 환자와 희귀병 아이를 두고 있는 부모들의 몸과 마음이 지칠 때가 많은데 이번 환우회 설립을 통해 서로 위로받고 큰 힘이 될 것 같다"며 "앞으로 사회 인식 개선, 의료진 장학금 마련 등 다양한 활동들을 통해 희귀질환 환우회의 좋은 선례가 될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

한편 이번 출범식은 100여명의 당원병 환우 가족들이 참가해 1박 2일에 걸쳐 진행됐다. 당원병 강의와 맞춤형 영양 관리법, 가족 심리 상담 등 다양한 프로그램을 통해 마음을 케어하고 정보를 공유하는 시간들로 채워졌다. 1박 2일을 함께 한 강윤구 원주세브란스기독병원 소아청소년과 교수는 "당원병은 평생 관리만이 유일한 치료법인 만큼, 지치지 않는 마음이 더욱 중요하다"며 "힘들더라도 서로 힘이 돼 마음 건강 잘 챙기시길 바라며 저도 곁에서 평생 함께 하며 누구보다 행복하고 건강한 삶 지낼 수 있도록 도움이 되겠다"고 다독였다.

이관주 기자 leekj5@asiae.co.kr