国内约有400名患者的罕见疾病“糖原病”患者会正式成立。患者会计划为改善社会对罕见疾病的认知、帮助患者及其家属开展多种活动。
韩国糖原病患者会23日表示，该会于本月20日举行了患者会成立仪式，并与患者家属一起举办了为期两天一夜的营地活动。糖原病是一种由于生成血糖的酶无法生成，导致体内无法调节血糖的罕见疾病，会因低血糖休克、肝损伤及肾脏疾病等多种器官损伤而出现危急情况的先天性罕见疾病。据悉，国内患者约有400人。目前尚无已开发的治疗药物，只能通过严格的饮食管理和摄入特殊淀粉等方式进行控制。
在国内，原州世福兰斯基督医院被视为该病的专业医院。90%以上的糖原病患者都在原州世福兰斯基督医院接受诊疗，该院还运营着国内唯一的糖原病患者专用门诊和病房。本次患者会的成立也得到了原州世福兰斯基督医院和原州市的大力支持。院长Baek Soongu表示：“患者会的设立将成为糖原病患者之间彼此安慰的重要空间”，“今后也将继续尽最大努力，让糖原病患者及其家属能够从痛苦中解脱出来。”原州市市长Won Kangsoo也表示：“患者会将成为引导社会关注糖原病的更有价值的起点”，“原州市也将关注医疗服务的盲区，不遗余力地支持和推动社会对罕见疾病的正确认知改善。”
同时，乐天、农心等国内企业也连续第二年向糖原病患者捐赠各类物品，为罕见病患者带来了极大鼓励。患者会会长Kim Eunsung表示：“在医院、地方政府和企业的帮助下得以成立患者会，我感到非常高兴。患者和抚养罕见病儿童的父母在身心上常常感到疲惫，通过此次患者会的成立，大家可以互相安慰、互相支持，获得巨大的力量”，“今后将通过推动社会认知改善、为医护人员设立奖学金等多种活动，努力成为罕见疾病患者会的良好范例。”
另一方面，本次成立仪式共有100余名糖原病患者家属参加，为期两天一夜。活动通过糖原病专题讲座、个性化营养管理方法、家庭心理咨询等多种项目，帮助大家疗愈心灵、共享信息。与大家共同度过两天一夜的原州世福兰斯基督医院儿少科教授Kang Yoongu表示：“糖原病的唯一治疗方式就是终身管理，因此不气馁的心态更加重要”，“即使辛苦，也希望大家互相支持，照顾好心理健康，我也会一直在身边陪伴，努力帮助大家过上比任何人都更幸福、更健康的生活。”
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