당정, 루게릭병 요양병원 건립 지원

중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회 열어

21일 오전 서울 여의도 국회에서 열린 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에서 성일종 국민의힘 정책위의장(오른쪽 네번째)과 승일희망재단 공동대표인 가수 션(오른쪽 세번째) 등 참석자들이 기념촬영하고 있다. [이미지출처=연합뉴스]

[아시아경제 이현주 기자] 국민의힘과 정부는 21일 승일희망재단의 '루게릭병 환자 요양병원' 건립 사업을 지원하기로 했다. 승일희망재단은 가수 션이 공동대표를 맡고 있다.

당정은 이날 오전 국회에서 '중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회'를 열어 이같이 결정했다고 밝혔다.

당정은 예산 협의를 거쳐 '희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업'으로 재단의 요양병원 건립을 지원하기로 했다

성일종 국민의힘 정책위의장은 "그간 여러 복지제도와 지원이 있었지만, 특히 이 부분에 대한 국가적 보살핌이 소외된 것도 사실"이라며 "병원 건립에 국가가 지원할 것"이라고 말했다.

구체적인 지원 규모에 대해 성 의장은 "현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억원 정도라고 한다"며 "작년에 걸쳐 정부가 지원할 것"이라고 설명했다.

이와 함께 성 의장은 "유전적 요인을 고려해 희귀질환 환자의 진단과 치료 지원을 가족까지 확대하고 희귀질환 관련 건강 보험 제도 보완도 빨리 마무리해달라고 정부에 요청했다"고 전했다.

션은 간담회 인사말에서 "승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔다"며 "하지만 최근 3년간 지속된 코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다"고 말했다.

이현주 기자 ecolhj@asiae.co.kr