걸어서 알린 희귀질환 중요성…사노피 '착한걸음 6분걷기' 캠페인

글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인이 희귀질환 극복의 날을 맞이해 진행한 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인이 5만8457명의 시민의 참여 속에 성황리에 진행됐다.

지난 13일 사노피 임직원 및 희귀질환 환자가 예빛섬 야외무대에 설치된 ‘착한걸음 Zone’ 지압길을 함께 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보고 있다. [사진제공=사노피]

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 전 세계적으로 6000여개 이상의 질환이 희귀질환으로 분류된다. 국내에서도 많은 희귀질환 환자들이 정확한 병명을 진단받기 위해 길게는 10년 이상의 시간을 보내면서 치료의 골든 타임을 놓치는 환자들이 많은 상황이다.

착한걸음 6분걷기는 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 캠페인이다. 지난 8년간 참여 임직원 및 시민의 걸음을 모아 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 환자들을 응원해왔다.

올해 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 유전성 희귀질환과 조기 진단의 중요성을 알리고 가족 검사 문화 확산을 위해 사노피와 함께 대한의학유전학회, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회가 힘을 모아 진행했다.

지난달 22일부터 한 달간 모바일 걷기 애플리케이션(앱) 워크온을 통해 진행된 온라인 걷기 챌린지는 시작 사흘 만에 목표로 한 10억걸음을 돌파하는 등 높은 참여율을 기록했다. 또 지난 13일 세빛섬 야외 행사에 마련된 지압길 체험 ‘착한걸음 존’에는 시민 약 2000명이 참여해 희귀질환 환자의 아픔에 공감해 보는 시간을 가졌다. 이번 캠페인을 통해 기부된 총 걸음 수는 133억1774만5911보다. 지구 둘레 253바퀴에 달하는 거리다.

사노피는 지난 13일 행사에서 음악과 함께 희귀질환에 관해 이야기해보는 뮤직 토크쇼 ‘희귀 질환(RD) 스테이지’도 진행했다. 희귀질환 환자를 포함한 4팀의 뮤지션이 참여해 관객들과 함께 희귀질환 극복을 응원하는 한편 이범희 대한의학유전학회 유전상담이사가 희귀질환 조기 진단 및 가족 검사에 관해 이야기해보는 시간도 가졌다.

박희경 사노피-아벤티스 코리아 사장은 “희귀질환 환자분들을 응원하고 희귀질환 인식 개선에 앞장서주신 시민분들의 진심과 열정을 느낄 수 있어 큰 보람을 느꼈다”며 “시민분들의 열띤 성원과 참여에 감사 인사를 드리며 사노피 또한 앞으로도 희귀질환 환자분들의 삶의 질 개선을 위해 모든 방면으로 노력을 다하겠다”고 말했다.

이춘희 기자 spring@asiae.co.kr