全球医疗保健企业赛诺菲韩国法人在“克服罕见疾病日”之际开展的“善行六分钟步行”公益活动,在5万8457名市民的参与下圆满举行。
罕见疾病是指患者人数在2万名以下,或因诊断困难而无法准确掌握患者人数的疾病。全球范围内有6000多种疾病被归类为罕见疾病。在韩国国内,也有大量罕见病患者为了获得准确诊断,最长要花费10年以上的时间,导致不少患者错过最佳治疗时机。
“善行六分钟步行”是以评估罕见病患者病情改善程度的“六分钟步行”检查为灵感发起的公益活动。过去8年间,该活动汇集了参与员工及市民的步数,提高了社会对罕见疾病的认知,并为患者加油打气。
今年的“善行六分钟步行”公益活动由赛诺菲携手大韩医学遗传学会、社团法人韩国罕见·疑难疾病联合会共同举办,旨在宣传遗传性罕见疾病和早期诊断的重要性,并推动家庭检测文化的普及。
从上月22日起为期一个月,通过手机步行应用程序WalkOn开展的线上步行挑战,在启动仅三天内就突破了最初设定的10亿步目标,显示出极高的参与度。此外,在本月13日世福岛户外活动现场设置的足底按摩步道体验区“善行步行区”中,约有2000名市民参与,借此体会并共情罕见病患者的痛苦。本次公益活动累计捐赠步数达到133亿1774万5911步,相当于绕地球赤道约253圈的距离。
赛诺菲还在13日的活动中举办了结合音乐探讨罕见疾病的音乐脱口秀“罕见疾病(RD)舞台”。包括罕见病患者在内的4组音乐人参与其中,在为战胜罕见疾病加油助威的同时,大韩医学遗传学会遗传咨询理事 Lee Beomhee 也与观众分享了关于罕见疾病早期诊断及家庭检测的重要性。
Sanofi-Aventis Korea 社长 Park Heekyung 表示:“能够感受到为罕见病患者加油、并带头改善罕见疾病认知的市民们的真诚与热情,我深感欣慰”,她同时称:“衷心感谢市民们的热情支持与积极参与,赛诺菲今后也将从各个方面持续努力,改善罕见病患者的生活质量。”
版权所有 © 阿视亚经济 (www.asiae.co.kr)。 未经许可不得转载。