한국노바티스, 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개 기부

임직원 참여 캠페인 통해 마련

한국노바티스 임직원들의 '너의 걸음을 응원해' 캠페인을 통해 마련된 기저귀 1만3000개가 한국희귀·난치성질환연합회에 전달됐다.[사진=한국노바티스 제공]

[아시아경제 이관주 기자] 한국노바티스는 척수성 근위축증(SMA) 및 희귀질환 환자들을 응원하기 위한 '너의 걸음을 응원해' 캠페인을 진행하고, 이를 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다고 29일 밝혔다.

SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우 출생 직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 이내에 95% 이상 손상되고, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있다. 일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능 모두 예후가 좋아 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다.

이번 캠페인은 한국노바티스 임직원이 직접 참여할 수 있는 챌린지를 통해 지속적인 치료가 필요한 SMA 및 희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품 중 하나인 기저귀를 기부하는 형태로 진행됐다. 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모두 모아 1㎞당 20개의 기저귀로 환산하는 '무브 챌린지'와 SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 환자들을 위한 응원 메시지를 남기면 게시물 1개당 기저귀 20개로 환산해 기부하는 '러브 챌린지' 두 가지로 이뤄졌다.

유병재 한국노바티스 대표는 "단순히 기저귀를 기부하는 의미를 넘어 SMA 환자들이 온전한 발걸음을 내딛고 건강하게 성장해 나가기를 희망하는 한국노바티스 임직원의 응원 마음이 담겨 있다"며 "다행히 국내에는 혁신적인 치료제가 신속히 도입돼 SMA 환자들이 건강한 삶과 미래를 꿈꿀 수 있는 여건이 마련됐다. 이제는 SMA의 진단과 치료의 신속한 연계를 통해 환자들이 최상의 치료 혜택을 누릴 수 있는 환경을 구축하는 데 앞장서겠다"고 말했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "희귀질환은 질환에 대한 인지도가 낮아 진단부터 치료까지의 과정이 험난하고, 투병 생활이 길어질수록 환자뿐 아니라 가족들의 생활도 점차 어려워진다"며 "앞으로도 SMA를 비롯한 희귀질환에 많은 관심과 지원을 부탁드린다"고 전했다.

이관주 기자 leekj5@asiae.co.kr

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