의료비 지원받는 희귀질환 91개 늘린다

[아시아경제 최대열 기자] 의료비 지원이 가능한 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환이 추가로 지정된다고 보건복지부가 16일 발표했다. 기존 926개에서 1017개로 늘어난다.

정부는 희귀질환고나리법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정해 공고하고 있다. 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 별도 위원회 심의를 거쳐 지정된다. 지난해 9월 처음으로 희귀질환 926개가 지정됐고 이후에도 추가로 지정해야 한다는 요구가 지속돼왔다. 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등 의견을 수렴해 이번에 추가로 지정했다.

1400여명 정도로 추정되는 성인발병 스틸병이나 1600명 정도인 긴QT 증후군 등이 이번에 새로 지정됐다. 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류마티스 관절염과 증상은 비슷하나 성인에서 발병하는 특징이 있다. 긴QT 증후군은 심전도상 심실의 전기적 수축기간 두 지점간 간격이 비정상적 질환으로 급성 심장사로 이어질 가능성이 있다고 복지부는 설명했다.

해당 희귀질환자는 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담이 줄고 희귀질환자 의료비 지원사업에 따라 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다. 이번 신규 지정된 질환에 대한 특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용된다. 이에 따라 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원ㆍ외래 모두 10%로 줄어든다. 의료비지원사업의 경우 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금(산정특혜 10%)을 지원한다. 일부 중증질환은 간병비도 지원받는다.

최대열 기자 dychoi@asiae.co.kr