정부, 태아 유전자 검사 확대

보건복지가족부 공무원 송 모씨는 지난해 여름 민원 사이트인 '국민신문고'에서 배달된 A씨의 민원을 읽고 안타까움을 금하지 못했다. 내용은 이랬다.

"첫째 아이가 생후 5일만에 희귀병인 시투룰린 혈증의 발병으로 두 달만에 죽고, 둘째 아이도 같은 증상으로 죽었다. 정상적인 아이를 낳을 수 있게 착상 전 배아에 대한 유전자 검사를 희망한다"는 요지였다. 민원인의 자녀들이 걸린 시투룰린혈증은 구토, 보채기 증상을 보이다 호흡부전과 혼수로 진행, 사망에 이르는 유전질환이다.

이같이 유전질환으로 고통을 겪는 부모들을 위해 2005년 '생명윤리 및 안전에 관한 법률'이 제정되면서 63가지 유전질환에 한해서 배아나 태아의 유전자 검사를 허용해왔다.

그러나 민원인 A씨처럼 이 법 시행령에 들어있지 않은 유전질환으로 고통받는 부모들은 열거된 유전질환의 확대를 요구해왔다. 희귀난치성 유전질환의 가족력이 있는 부모들은 임신자체를 기피하거나, 어쩌다 임신해도 해당 유전자 검사가 금지된 탓에 임신중절을 하는 경우가 많았기 때문이다.

복지부는 30일 이런 상황을 감안, 유전자 감사를 할 수 있는 질환을 76가지를 추가했다. 민원인 A씨의 자녀가 희생된 시투룰린혈증도 포함됐다. 이번 검사대상 확대를 위해 한국유전자검사평가원, 유전자전문위원회, 국가생명윤리심의위원회의 검토를 거쳤다.

복지부 관계자는 "희귀 유전성 질환은 워낙 수가 적어 민원인의 요청이 없으면 자세한 사정을 알기 힘들다"고 말했다. 국민권익위원회 산하 국민신문고(http://www.epeople.go.kr)에 들어가면 민원을 할 수 있다.

박현준 기자 hjunpark@asiae.co.kr