질병청 "국가관리 희귀질환 지정 재심의 범위 확대"

질병관리청은 23일 '희귀질환자 극복의 날'을 맞아 희귀질환 지원을 강화하고 올해 재심의 범위를 확대할 계획이라고 밝혔다.

질병청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 매년 확대해 2018년 926개에서 지난해 1165개까지 늘어났다.

질병관리청 전경.[사진제공=질병관리청]

이와 함께 미지정 질환에 대한 신속한 재심의 추진 필요성에 따라 신청된 질환의 재심 대기기간을 단축하고 관련 절차를 정비했다. 이에 따라 이전에는 대기기간 3년에 재신청이 불가했던 것이 1년으로 기간을 단축하면서 재신청을 가능하게 했다.

질병청은 개편된 재심의 체계를 지침 시행 이전 재심의 대상질환에 대해서도 소급 적용하기로 했다. 올해 일괄 재심의를 수행해 심의 결과는 하반기에 공고할 계획이다.

지정된 질환은 내년부터 국민건강보험 '희귀질환 산정특례'에 따른 요양급여비 본인부담금 경감 적용과 '희귀질환자 의료비지원사업'의 대상 질환에 포함된다. 그 중 유전성 희귀질환은 진단이 어려운 희귀질환을 위해 유전자 검사를지원하는 '희귀질환 진단지원사업'의 대상질환에도 포함될 예정이다.

지영미 질병관리청장은 "희귀질환자 극복의 날을 계기로 환자에 대한 지원 필요성을 다시 한 번 인식하고, 앞으로도 국가관리를 강화해 보다 많은 희귀질환자가 지원을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

이관주 기자 leekj5@asiae.co.kr