疾病厅：“扩大国家管理罕见疾病指定复审范围”

by Lee Gwanju

Published 23 May.2023 08:59(KST)

疾病管理厅于23日值“罕见病患者克服日”之际表示，将加强对罕见病的支持，并计划在今年扩大复审范围。

疾病管理厅依据《罕见病管理法》每年扩大国家管理对象罕见病范围，从2018年的926种增至去年已达1165种。

疾病管理厅全景。疾病管理厅供图

同时，鉴于有必要迅速推进对未指定疾病的复审，缩短了已申请疾病的复审等待时间，并整顿了相关程序。由此，此前需等待3年且不得重新申请的规定，调整为等待期1年并允许重新申请。

疾病管理厅还决定，将此次调整后的复审体系追溯适用于指南实施前已列入复审对象的疾病。今年将集中开展一次性复审，审议结果计划于下半年予以公布。

被指定的疾病自明年起，将纳入国民健康保险“罕见病费用特例”范围，适用医疗费用个人自付部分减免政策，并被包括在“罕见病患者医疗费支援项目”的对象疾病之中。其中，遗传性罕见病还将被纳入“罕见病诊断支援项目”的对象疾病，通过基因检测为诊断困难的罕见病提供支持。

疾病管理厅厅长 Ji Youngmi 表示，以“罕见病患者克服日”为契机，再次认识到对患者提供支持的必要性，今后将继续强化国家层面的管理，尽最大努力让更多罕见病患者获得支持。

本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。