"희귀병 아들이 살아야 할 이유…" 각계에 생일카드 요청한 英엄마

수포성 표피 박리증을 앓고 있는 영국 랭커셔의 라이스 윌리엄스(14)/사진=라이스를 위한 생일 카드(BIrthday cards for Rhys) 페이스북 페이지 캡처

[아시아경제 김가연 인턴기자] 10대 아들에게 희망을 전해주기 위해 생일카드를 구하는 어머니의 안타까운 사연이 전해졌다.

폭스뉴스 등 외신은 영국 랭커셔에 거주하는 타냐 윌리엄스가 희귀병을 앓고 있는 자신의 아들을 응원하기 위해 사람들에게 생일카드를 보내달라고 요청하고 있다고 4일(현지시간) 보도했다.

보도에 따르면 타냐의 아들 라이스(14)는 '수포성 표피 박리증'이라고 불리는 희귀한 피부질환을 갖고 태어났다.

라이스는 이 병때문에 다리를 곧게 펴지 못해 휠체어에 의존하고 있고 손가락도 붙어버렸다. 친구들과 집 밖에서 놀 수 없으며 몸에 감고있는 붕대 또한 하루에 세 번 갈아야 한다.

수포성 표피 박리증은 문지르거나 긁는 정도의 약한 접촉에도 물집이 생기는 질환으로 '버터플라이 피부'라고도 불린다. 심하지 않을 경우에는 나이가 들면서 점차 나아지기도 한다.

그러나 심한 경우에는 입 안이나 위장 등 몸 안에도 물집이 생기며 무릎이나 팔꿈치 등 관절이 비정상적으로 구부러지기도 한다. 또 물집으로 인해 치과 질환이나 감염, 패혈증, 피부암 등이 발생할 위험이 높다. 유아의 경우에는 체액 손실, 광범위한 물집, 호흡장애 등으로 사망 위험이 높은 것으로 알려졌다.

어머니 타냐는 매체와의 인터뷰를 통해 "라이스는 그동안 충분히 고통받아 왔다. 라이스는 밝고 긍정적인 소년이지만, 최근에는 굉장히 힘들어하고 있다"면서 "라이스는 이제 더이상 투병생활을 지속하기를 원하지 않는다. 엄마로서 내가 어떻게 해야 하냐"며 토로했다.

이어 "라이스에게 온 카드를 하나하나 열어주는데, 그 때가 라이스가 가장 행복해 보인다"면서 "카드는 라이스를 아끼고 사랑하는 사람들이 많다는 것을 보여준다. 이는 라이스가 여전히 병과 싸워야 할 이유가 되어 준다"며 덧붙였다. 그러면서 라이스에게 카드를 작성해주는 사람들을 위해 감사를 표현했다.

김가연 인턴기자 katekim221@asiae.co.kr