희귀질환 병원비 부담 줄인다… 42개 질환 신규 지정

▲국민건강보험공단

[아시아경제 이춘희 기자] 국민건강보험공단은 의료 취약 계층의 부담 완화를 위해 이달부터 건강보험 산정 특례 희귀질환 및 만성신부전증 인공신장 투석 환자의 산정 특례 적용 범위를 확대했다고 10일 밝혔다.

공단은 질병관리청과의 협업을 통해 '희귀질환관리법'에 따라 환자와 가족, 학회 등의 신청을 받아 희귀질환 전문위원회 및 관리위원회의 심의를 거쳐 매년 질병청이 지정하는 국가관리 대상 희귀질환에 대한 산정 특례를 적용해오고 있다. 희귀질환의 기준은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 이를 통해 올해부터는 42개 질환이 신규 지정돼 희귀질환 목록은 기존 1123개에서 1165개로 확대됐다. 신규 지정 희귀질환은 ▲선천녹내장 ▲다낭성 신장, 보통염색체 우성 ▲블륨 증후군 ▲마이어 증후군 ▲피어슨 증후군 등으로 이에 따른 의료비 경감 혜택이 약 4000여명에게 돌아갈 전망이다.

신규 지정된 희귀질환 환자들은 산정 특례 적용에 따른 요양급여비의 본인부담금 경감과 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’에 의한 저소득층 본인부담금 지원 혜택을 받을 수 있게 된다. 해당 질환 및 이와 의학적 인과 관계가 명확한 합병증의 진료에 대해서는 입원·외래에 대한 본인 일부 부담률이 10%로 크게 경감된다.

예를 들어 국내 약가가 19억6000만원에 달하는 초고가 치료제 '졸겐스마'는 희귀질환인 척수성근위축증(SMA)로 산정 특례가 적용돼 본인부담금이 1억9600만원으로 크게 감경되고 있다. 여기에 더해 본인부담상한제까지 적용되면 졸겐스마 투약을 위해 환자가 감당해야 하는 비용은 지난해 기준 최대 598만원으로 크게 줄어든다.

만약 기준중위소득 120% 미만이면 질병관리청의 희귀질환자 의료비 지원사업에 따라 나머지 10%의 의료비 본인부담금까지 지원받을 수 있다. 올해부터는 소아·청소년의 경우 기준중위소득 130% 미만까지 대상을 확대한다.

노바티스의 척수성근위축증(SMA) 치료제 '졸겐스마'

만성신부전증 환자에게 필요한 투석 치료도 산정 특례 적용 범위가 확대된다. 그동안 투석 당일 외래진료 및 해당 시술 관련 입원진료에 적용돼 혈액투석을 위한 혈관 시술·수술 후 출혈 등 불가피한 사유로 당일 투석을 받지 못한 경우에는 특례가 미적용됐다. 이로 인해 환자가 무리하게 투석을 받거나 불필요한 경제적 부담을 발생시킨다는 지적이 있었다.

이에 건보공단은 전문가 자문 및 의학적 근거에 기반해 만성신부전증 인공신장 투석환자의 투석 혈관 시술 및 수술의 경우 투석 실시 여부와 관계없이 산정 특례를 적용받을 수 있도록 제도를 개선했다.

이상일 건보공단 급여상임이사는 “관계 기관과 협업해 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 희귀·중증 난치질환의 지속적 발굴 및 산정 특례 적용 확대를 통해 의료취약계층의 필수 의료보장을 강화하기 위해 노력하겠다”고 말했다.

이춘희 기자 spring@asiae.co.kr