减轻罕见病医疗费用负担…新增指定42种疾病
【亚洲经济 记者 Lee Chunhee】国民健康保险公团10日表示，为减轻医疗脆弱阶层的负担，自本月起扩大健康保险费用计算特例中，针对罕见疾病及慢性肾功能衰竭人工肾透析患者的特例适用范围。
公团通过与疾病管理厅协作，依据《罕见疾病管理法》，受理患者及家属、学会等的申请，经罕见疾病专门委员会及管理委员会审议，对疾病管理厅每年指定的国家管理对象罕见疾病，适用费用计算特例。罕见疾病的标准为患病人数在2万人以下，或因诊断困难而无法掌握患病人数的疾病。通过这一制度，从今年起新增指定42种疾病，罕见疾病名单由原来的1123种扩大至1165种。新指定的罕见疾病包括：先天性青光眼、多囊肾常染色体显性、Bloom综合征、Mayer综合征、Pearson综合征等，由此预计约4000名患者将受益于医疗费用减免。
新指定罕见疾病患者可享受因费用计算特例适用而产生的医疗保险给付自付金额减免，以及通过“罕见疾病患者医疗费支援项目”获得的低收入阶层自付金额资助。对于相关疾病及与其医学因果关系明确的并发症诊疗，住院与门诊的个人部分负担比例将大幅降至10%。
例如，国内药价高达19.6亿韩元的超高价治疗药物“Zolgensma”，因属罕见疾病脊髓性肌萎缩症（SMA），适用费用计算特例，患者自付金额大幅减至1.96亿韩元。在此基础上，再适用个人负担上限制度后，截至去年标准，为接受Zolgensma治疗，患者最终需承担的费用最高约为598万韩元，显著降低。
如果家庭收入低于基准中位收入的120%，则可根据疾病管理厅的罕见疾病患者医疗费支援项目，获得剩余10%医疗费自付金额的资助。从今年起，儿童与青少年群体的适用范围将扩大至低于基准中位收入130%。
对于慢性肾功能衰竭患者所需的透析治疗，费用计算特例的适用范围也将扩大。此前，该特例仅适用于透析当日的门诊诊疗及与相关手术有关的住院诊疗，因此若因用于血液透析的血管介入治疗、手术后出血等不可避免的原因，导致当日未能接受透析，则无法享受特例。由此被指导致患者勉强接受透析，或产生不必要的经济负担。
对此，健康保险公团基于专家咨询及医学依据，对制度进行了改善：对于慢性肾功能衰竭人工肾透析患者的透析血管介入治疗及手术，不论当日是否实际实施透析，均可适用费用计算特例。
健康保险公团给付常任理事 Lee Sangil 表示：“我们将继续与相关机构协作，通过持续发掘诊疗费用负担高、且需要长期治疗的罕见及重症疑难疾病，并扩大费用计算特例的适用范围，努力强化对医疗脆弱阶层的基本医疗保障。”
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