양산부산대병원 희귀질환센터, ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’에 앞장

양산부산대병원 희귀질환센터 전종근 센터장이 대상자에게 이번 사업에 대해 설명하고 있다.(사진=양산부산대병원)

[아시아경제 영남취재본부 강우권 기자] 양산부산대병원 희귀질환센터는 희귀질환 울산경남권역센터로서 올해 6월 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’ 협력 기관으로 지정받아 지난 5일 국내 거점센터로는 처음으로 첫 환자 등록을 마쳤다고 11일 밝혔다.

‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’은 희귀질환 환자의 임상 정보와 유전자 데이터 등을 수집해 질병을 규명하고, 치료법 등을 연구하는 국가사업이며, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 범부처로 시행하고 있다.

올해부터 내년까지 2년간 시범사업을 통해 바이오 빅데이터 구축의 토대를 마련할 예정이며, 희귀질환 환자를 대상으로 데이터를 수집한다.

시범사업 기간 양산부산대병원은 희귀질환 환자 400명을 모집해 임상 정보·유전체 데이터를 구축할 계획이다.

참여할 수 있는 희귀질환 환자는 ‘유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자’로 전문 의료진의 판단에 따른다.

참여를 원하는 사람은 양산부산대병원을 포함해 전국 16개 희귀질환 협력 기관을 내원해 전문 의료진 상담 및 동의서 작성을 통해 등록할 수 있다.

전종근 센터장은 “희귀질환의 원인을 규명하고 바이오 빅데이터 구축을 위한 국가사업이 원활하게 진행되어 결실을 볼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.

영남취재본부 강우권 기자 kwg1050@asiae.co.kr