전남대병원 모야모야병 환우모임 성료

"지난 19일 병원 백년홀서 3시간 동안 열려"
"질환 치료·관리방법 등 다양한 의료정보 제공"
참석자들 “경험담 주고받으며 위로도 받아”

[아시아경제 노해섭 기자]전남대학교병원이 뇌혈관 질환인 모야모야병의 환우모임을 지난 19일 전남대병원 6동 백년홀에서 개최했다.

이번 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 유익한 의료정보를 취할 수 있는 기회를 제공함으로써 환자와 가족의 삶의 질 향상에 기여하기 위해 마련됐다.

전남대병원 희귀난치질환통합케어센터·신경외과·생명보험사회공헌재단 주최로 열린 이번 행사에는 환자와 가족 그리고 의료진 등 100여명이 참석했다.

‘따뜻한 동행’이란 주제로 ‘환우와 대화’, ‘가족 소통의 장’등 다양한 프로그램으로 오전 9시30분부터 3시간 동안 진행됐다.

특히 참가자들은 환자관리 경험담을 발표하는 ‘가족 소통의 장’프로그램 때 자신들이 겪었던 경험을 얘기하면서 정보교류와 위로의 시간을 갖기도 했다.

이날 행사에 참석한 환자 김 모씨는 “이번 행사를 통해 의료진으로부터 필요한 의료정보를 듣고, 보호자들과 서로의 경험담을 주고 받으면서 위로로 받아 매우 유익했었다”고 소감을 밝혔다.

또 보호자 한 모씨는 “모야모야병 질환에 대해 자녀들에게 유전이 되는지 여부를 검사하고 싶은데 비용 부담이 녹록치 않다”면서 “경제적으로 어려운 환자들에게 유전자 검사비를 지원해 줄 수 있는 방안이 마련됐으면 좋겠다”고 어려움을 토로하기도 했다.

모야모야병 환우모임은 지난 2015년 신경외과 주성필 교수의 주도로 처음 열린데 이어 올해로 세 번째이다.

모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 혈관이 만들어지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다.

증세로는 투통과 경련이 일어나고, 운동기능장애·의식장애·언어장애·시각장애 등이 나타난다.

노해섭 기자 nogary@hanmil.net