[희망클릭]소아암, 치료 후에도 지원 필요한 '만성질환'

소아암 진료인원 수 최근 4년간 467명 늘어…진료비 84억원 증가

[아시아경제 김보경 기자] 아동 질병사망원인 1위인 소아암은 인종과 국가에 관계없이 일정한 비율(10만명당 10~15명)로 발생하고 있다. 성인암이 주로 담배나 식습관, 환경적 요소에 영향을 받는 것과 달리 소아암은 원인이 불명확한 경우가 많고 발병을 예측하기가 어렵다.

건강보험심사평가원에 따르면 국내에서는 2012년 현재 1만여명이 소아암을 앓고 있다. 소아암 환자수는 최근 4년간 총 467명이 순증했고, 총 진료비는 84억원 가량 증가했다. <그래프 참조>

소아암은 생명을 위협하는 치명적인 질병이면서 만성질환이기도 하다. 통원치료와 재입원을 반복해야 하는 탓에 치료기간만 2~3년이 걸리며, 재발 없이 완치되려면 5년이 지나야 한다. 최근에는 치료 기술이 발전하면서 소아암 환자의 생존율이 증가했다. 조기에 발견해 꾸준한 치료를 할 경우 5년 생존율(완치)이 70~80%에 달하는 것으로 보고되고 있다.

하지만 소아암 환자는 완치 이후에도 정신적, 육체적으로 다양한 어려움에 시달린다. 성장·심폐기능 장애부터 우울, 불안, 위축 등 정신적 문제로 학교생활 적응에 어려움을 겪기도 한다.

소아암 치료가 종료된 후에도 셋 중 둘은 적어도 하나 이상의 만성적 치료후유증으로 고생하고, 넷 중 한 명은 그로인해 생명을 위협받고 있다. 이 때문에 소아암은 치료기간은 물론 치료 후에도 가족 구성원 모두에게 많은 어려움을 주는 '가족질병'으로 불린다.

한국백혈병소아암협회 관계자는 "치료 종료 후에도 취업 및 대인관계 등에서 어려움을 경험하는 것으로 나타나 소아암 아동이 건강한 성인으로 성장하기 위한 지속적인 도움이 필요하다"며 "사회적 돌봄 서비스 도입 등 소아암 환자 및 경험자에 대한 포괄적인 접근이 이뤄져야 한다"고 말했다.

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김보경 기자 bkly477@asiae.co.kr