삼성家 남다른 의료공헌‥"돈 없어 치료 못 받는 어린이 없도록"

희귀질환 아동에 3000억 지원
사회 각계 지원 끌어낼 마중물 역할 기대

[아시아경제 최대열 기자] 고(故) 이건희 삼성 회장이 소아암·희귀질환을 앓는 어린이를 돕기 위해 3000억원을 지원키로 한 건 사회적 약자인 어린이가 돈이 부족하다는 이유만으로 치료를 받지 못하는 일이 없어야 한다는 이 회장의 생전 지론이 반영됐다. 소아암은 의료기술이 발달하면서 완치율·생존율이 오른 질환으로 꼽히지만 진단이나 치료하는 데 돈이 많이 들어 제때 치료받지 못하고 숨지는 어린이가 적지 않다. 복지부에 따르면 최근 5년간 소아암 환자는 연 평균 1036명(국제소아암분류기준) 정도다. 목숨을 잃는 이도 수백 명에 달하는 것으로 추산된다. 희귀질환을 앓는 어린이도 8만여명에 달한다.

이 회장은 생전 어린이 보육·교육을 직접 챙길 정도로 관심이 많았다. 이번에 거액을 지원키로 하면서 치료에 어려움을 겪는 소아암·희귀질환 어린이 환자가 직접 도움을 받는 한편, 그간 부족했던 사회적 논의도 활발해질 것으로 예상된다. 사회적 환기를 더해 앞으로 더 많은 지원·기부를 불러일으킬 마중물 역할을 할 수 있기 때문이다. 소아암·희귀질환 어린이 환자와 가족은 치료 외에도 심리치료·가정돌봄·가사·육아가 필요하다. 어린이 환자는 완치 후에도 오랜 기간 학교·사회생활을 해야 하는 만큼 후유증이나 부작용을 최소화하는 것도 중요하다.

의료계는 이 회장의 이번 기부가 미술품에 맞먹는 위대한 유산이라고 평가한다. 정부 정책이나 예산으로 소아암·희귀질환 어린이 환자를 지원하기엔 한계가 있을 수밖에 없어서다. 실례로 소아암 환자의 통합 유전자검사는 회당 500만원에 달한다. 유전자 치료나 골수이식 등 희귀질환 치료비는 한 명당 최고 수억 원을 웃돈다. 여기에 신체적·정신적 어려움이 겹쳐 가정파탄으로 이어지는 일도 있다.

서울대어린이병원 관계자는 "소아암 환자의 경우 소득수준을 따지거나 서류상 부양자를 따져 제한적으로 보험급여를 적용하고 있어 환자 가족의 경제적 부담이 컸다"며 "이번 기부를 통해 전국의 환아에게 지원이 될 수 있어 굉장히 큰 의미가 있다"고 말했다.

이 회장의 이번 기부금은 백혈병·림프종 등 13종류 소아암 환자에 1500억원, 크론병 등 희귀질환 14종 어린이 환자를 위해 600억원이 쓰인다. 앞으로 10년간 소아암 환자 1만2000여명, 희귀질환 어린이환자 5000여명 등 1만7000여명이 도움을 받을 것으로 삼성 측은 내다봤다. 아울러 임상연구·치료제연구를 위한 인프라 구축에 900억원을 쓰기로 했다.

국내에서 가장 큰 서울대어린이병원도 만성적자에 시달리는 등 ‘돈이 안 되는’ 탓에 어린이 환자 치료에 소극적인 기류를 걷어내는 데 일정한 역할을 할 전망이다. 이 회장의 유족은 서울대어린이병원을 주관기관으로 해 외부 의료진이 고르게 참여하는 위원회를 꾸려 지원사업을 운영하기로 했다. 전국 각지 어린이 환자가 치료받기 편하도록 전국 어린이병원의 사업참여를 독려키로 했다.

최대열 기자 dychoi@asiae.co.kr