전남대병원 모야모야병 환우모임 성료

"15일 병원서 개최…환자·가족 100여명 참석"
"질환 치료법 및 체험담 등 다양한 정보 교류"

[아시아경제 노해섭 기자]전남대학교병원(병원장 윤택림)이 뇌혈관 질환인 모야모야병의 환우모임을 15일 병원 6동 백년홀에서 성황리에 개최했다.

이번 행사는 모야모야병 환자와 보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 유익한 의료정보를 취할 수 있는 기회를 제공함으로써 건강증진과 삶의 질 향상에 기여하기 위해 마련됐다.

전남대병원 희귀난치질환통합케어센터·신경외과·생명보험사회공헌재단 주최로 열린 이날 행사에는 의료진을 포함해 환자와 가족 등 100여명이 참석한 가운데 ‘따뜻한 동행’이라는 주제로 ‘환우와 대화’, ‘가족 소통의 장’등 다양한 프로그램으로 3시간 동안 진행됐다.

특히 참가자들은 환자관리 경험담을 발표하는 ‘가족 소통의 장’프로그램을 통해 질환 관리방법과 치료과정에서 겪었던 다양한 얘기를 나누면서 유익한 정보교류와 함께 위로의 시간을 가졌다.

이날 행사에 참석한 보호자 김 모씨는 “부모끼리 만나 환자 관리 경험담 등을 주고 받으며 유익한 정보를 받게 됐다”면서 “또한 힘든 점도 털어놓고 얘기하면서 서로 격려해 주는 뜻깊은 시간이었다”고 소감을 밝혔다.

모야모야병 환우모임은 지난해 신경외과 주성필 교수의 주도로 처음 열린데 이어 올해로 두 번째이다.

모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 ‘모야모야’라는 혈관이 만들어 지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다.

증세로는 두통과 경련이 일어나고, 운동기능장애·의식장애·언어장애·시각장애 등이 나타나고 있다.

노해섭 기자 nogary@