"스무살 생일, 이건 기적" '뇌 없이 출생' 시한부 판정받았던 美 여성

태어난 지 얼마 안 있어 수뇌증 진단 받아
의사 소견서 기대 수명 4세 이하로 들어

사실상 뇌 기능이 사라진 상태로 태어나 몇 해를 넘기지 못할 것이란 진단을 받았던 여성이 20번째 생일을 맞았다. 9일(현지시간) 뉴욕포스트 등 현지 매체는 미국 네브래스카주에서 태어난 알렉스 심프슨의 사연에 대해 소개했다. 알렉스는 출생 이후 얼마 되지 않아 '수뇌증(hydranencephaly)'이라는 희소 질환 진단을 받았다. 수두증 혹은 무뇌수두증이라도 불리는 수뇌증은 뇌실이나 거미막밑 공간에 수액이 지나치게 많이 괴어 그 부분이 확대된 상태로 두개골 속 대부분의 뇌가 액체로 채워지고 머리 뒤쪽에 새끼손가락 한 마디 정도의 뇌 조직만 남는 병으로 알려져 있다.

20살 생일을 맞은 알렉스를 축하하는 가족의 모습. KETV

출산 당시 건강하다는 의사 소견을 들었던 알렉스의 부모는 두 달 뒤 정기 검진에서 수뇌증을 앓고 있다는 소식을 듣게 됐다. 당시 의사들은 알렉스의 기대 수명을 4세 이하로 예측했다. 하지만 알렉스는 의사들의 말과 달리 10여년 전 10살 생일을 맞으며 언론에 큰 화제를 모았고 지난 4일 이번에는 스무 번째 생일을 맞았다. 알렉스의 아버지는 "20년 전의 우리는 두려움에 떨고 있었지만, 신앙으로 극복할 수 있었다"고 말했다.

알렉스에게는 6살 어린 14살짜리 남동생도 있다. 그는 알렉스가 자신의 누나라는 게 자랑스럽다며 알렉스를 돕기 위해 수뇌증에 대해 많은 공부를 했다고 전했다. 알렉스는 사실상 뇌의 대부분이 없기 때문에 시각과 청각을 담당하는 부위가 없어 자극에 반응하지 못한다. 그러나 그의 가족들은 알렉스가 주변인의 감정을 느끼고 이해한다고 입을 모은다. 특히 아주 조용한 상태에서 누군가 스트레스받거나 통증 등을 느끼고 있다면 알렉스가 이를 가장 먼저 알아차린다고 말했다. 알렉스 근처에서 이야기하다 자리를 비우면 금세 찾는 것도 느낄 수 있다고 말했다. 한편, 알렉스는 2016년 생일에도 화제가 된 바 있다. 당시 알렉스는 10세 생일을 맞아 언론에서도 주목했고, 이번 20세 생일 또한 일각선 '기적'이라고 표현하고 있다. 미국 지역 매체인 KETV는 "10년 뒤 알렉스가 30세 생일을 맞을 때 또다시 화제가 되길 바라고 있다"며 "알렉스의 생일이 누군가에게는 '희망'이 주는 일"이라고 전했다.

방제일 기자 zeilism@asiae.co.kr