政府拟到2032年建成覆盖100万人的国家综合生物大数据
推动尽快引入简化实报实销保险理赔申报
医疗界与市民社会担忧“信息泄露”
政府1日公布的“尖端产业全球集群”培育方案的另一项核心是开放医疗数据。迄今为止，韩国以国民健康保险、优质医院基础设施等为基础，已积累了高质量的医疗数据，但由于其中包含敏感的个人信息，对外公开和利用一直受到极大限制。政府的设想是，通过建设公共保健医疗数据，大幅向医疗机构和企业开放相关数据，并由此推动符合韩国人特性研究以及创新产品和服务的开发。
构建覆盖100万人的“综合大数据”
政府首先计划到2032年为止，收集并构建覆盖100万人的临床、基因组信息以及个人持有健康信息的“国家综合生物大数据”。今年通过试点项目已构建的约2.5万名罕见疾病患者和基因组流行病学调查数据，将在上半年对外公开，并以3年为周期，依次开放分阶段构建的数据。具体而言，将先在2026年前构建约45万例临床及罕见疾病基因组数据，随后在2029年前扩充至约100万例，并在2032年实现综合数据的全部开放。
保健福祉部打造的“K-CURE”数据，其数据构建对象疾病范围也将扩大。K-CURE是将临床和癌症公共资料库整合而成的保健医疗数据模型，目前拥有10种癌症的公共及临床数据。到2026年将新增心血管、呼吸系统疾病，今后还将把针对韩国人特化的10大癌种临床信息进行标准化，分阶段在各医疗机构的云端系统内进行构建和开放。如此汇集的数据，可供医疗机构和研究设施用于各类疾病政策研究等。同时，自今年下半年起，将对通过国家研究开发项目和数据库构建项目等收集、生产的数据，全面实行开放与共享义务化，并为促进民营企业利用健康保险数据，通过修改国民健康保险公团与健康保险审查评价院的相关指引，扩大数据开放。
引导民间自发开放，打造“良性循环”
方案中还包括构建数据生态系统的内容，旨在使民营企业和医疗机构能够自发开放并利用数据。首先，为促进医疗机构电子病历（EMR）标准化，将激活认证制度，并在国家项目支持时给予加分等方式，设立定制化激励措施。此外，在扩大基因组信息检测和利用范围的同时，还将持续扩大允许医疗消费者不经医疗机构、直接向检测机构申请检测的直接实施（DTC）基因检测的范围。
连接保健医疗数据供需双方的“中介平台”建设，有望提升医疗数据利用便利性，构建促使更多利用实现的良性循环体系。考虑到数据的敏感性，由公共机构——保健医疗信息院提供数据探索、匹配、分析支持，并对假名处理等适当性进行监测。目前将以41家参与机构的“医疗数据中心医院”临床数据为核心先行试点，今后逐步扩大参与的民营医院。
![医疗数据中心医院参与现状。[资料由保健福祉部提供]](http://www.asiae.co.kr/news/img_view.htm?img=2023051108342727182_1683761666.jpg)
改善实报实销保险简易理赔等监管……医疗界与市民社会反弹成关键
政府也将加快利用保健医疗数据改善相关制度和基础设施的步伐。针对公共机构持有的数据中敏感性较低的部分，将在今年率先引入“第三方数据传输请求权”，并从明年起引入个人医疗数据传输请求权。为尽快推进实报实销医疗保险理赔电子化服务的落地，相关法律修订也将加速推进。
不过，对于医疗数据的快速开放，医疗界和市民社会也发出了担忧之声。大韩医师协会、大韩医院协会、大韩牙医协会就实报实销保险理赔简化问题发表联合声明，称“坚决反对将民间保险公司利益置于国民便利之上的法案”。无偿医疗运动本部也批评称，“医疗信息更容易指向特定个人，一旦泄露会引发严重问题，是最为敏感的信息之一”，“为了民间保险而交出国民的医疗和健康信息，是正面侵犯公共利益的行为”。由于医疗数据属于个人敏感信息，如何防止泄露，并真正促成医疗服务和产业发展，将成为今后的课题。保健福祉部相关负责人表示：“患者医疗记录极为敏感，所谓利用医疗数据，是以彻底、安全地进行假名处理后使用为前提”，“将构建安全利用的体系，并分阶段加以推广”。
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