罕见病患者及家属现场沟通座谈会
“个人难以承受的问题”
“有人反对认为对罕见病患者政策‘支持过度’…国民关注度也非常低”
李在明总统24日表示：“人的生命十分宝贵，不应仅仅因为是少数群体就被排斥、遭受不利或被边缘化”，并称将改善对罕见疾病患者及其家属在治疗、诊断和福利方面的支持。
李总统当天下午出席了在首尔新村世福兰斯延世癌症医院重离子治疗中心举行的“罕见疾病患者·家属现场沟通”座谈会，并表示：“关于罕见疾病患者治疗保障的问题，是个人难以承受的问题。”
李总统表示：“由于属于极少数，也有人反驳说由政府政策来全部承担是否属于过度支持，而且社会关注度也非常低，因此与投入的预算相比，在经济必要性等方面实际上也存在非常不足的一面。”但他同时指出，这是一个“棘手的问题”，“从政府角度看，迄今为止在罕见疾病患者方面已经给予了相当程度的政策照顾，但在各位看来理所当然仍远远不够，在这样的状况下生活一定非常艰难”。
李总统表示：“新一届政府正在准备多项关于罕见疾病患者治疗支持、诊断支持以及福利支持等方面的改进方案”，“其中有尚未实施的部分，也肯定还有很多不足之处。”他接着说：“今天想多听听各位的意见，如有需要的措施，将进一步加以推进。”
在平安夜前一天举行的当天座谈会上，李总统安慰患者家属称：“本应让圣诞的祝福与温暖充满全世界，但我想各位可能正在其中经历非常艰难的过程。”他也对医护人员表示：“因为罕见疾病患者和他们的家属，大家一定经历了很多苦恼和辛劳，对各位的奉献表示感谢。”
李总统表示：“今天会多听听各位的意见，对可以进一步改进的地方进行改进，也希望罹患罕见疑难病的患者和家属们同样能充满圣诞的喜悦。”当天活动中，Kim Hye-kyung女士也一同出席。
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