梁山市保健所开展面向罕见病家庭的定制化支援活动

Published 03 Jun.2025 14:14(KST)

Updated 31 Jul.2025 00:24(KST)

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教育研讨会、病童照护室运营、心理咨询、自助小组，统合支援

庆尚南道梁山市保健所于5月29日，在梁山釜山大学医院罕见疾病中心举办的“Pitt-Hopkins综合征”教育研讨会同期，为患儿家庭开展了多种支持项目。

梁山市保健所开展罕见病患者及其家庭支持项目。梁山市提供

本次研讨会旨在共享关于Pitt-Hopkins综合征的专业信息和治疗方向。为便于监护人专心听课，梁山市保健所单独运营了患儿照护室，并提供可与孩子们一起参与的园艺作品制作活动项目，获得了热烈反响。

此外，梁山市精神健康福利中心在现场为家属提供心理咨询服务，帮助他们分享并疗愈因罕见疾病而经历的情绪困境。

同时，在配套餐食进行的自助小组聚会中，医护人员也一同参与，与罕见疾病家庭共同交流各种经验与烦恼，成为一次意义深远的沟通平台。本次首次举办的罕见疾病家庭自助小组聚会是2025年道费支持新项目，将每年定期举办4次，并与作为罕见疾病庆南地区中心的梁山釜山大学医院主办的各类罕见疾病教育研讨会相衔接，持续推进运营。

一位参与者表示：“一直很想专心听研讨会，但因为照顾孩子困难重重，像今天这样单独帮忙照看孩子，真的非常感谢。能够真切感受到大家带着关心来帮助我们的那份心意。”

Kim Jeongmi 梁山市保健所所长表示：“希望这段时间能成为罕见疾病家庭彼此共鸣、获得安慰的宝贵时光。今后也将细致关注，努力让他们在地域社会中不被边缘化，能够共同沟通、一起生活。”