英女子 Samantha Coster 患“卟啉病”
日晒即疼痛瘙痒并出现皮肤病变
称“比分娩之痛更严重” 系特定酶缺乏所致
据报道，一名因所谓“吸血鬼病”而无法在阳光下外出的女性经历被曝光后，引发关注。
近日，英国媒体“NeedToKnow”报道了居住在英格兰米尔顿凯恩斯的 Samantha Coaster（39岁）的故事。Samantha 患有在部分国家被指定为疑难杂症的“卟啉症（porphyria）”，只要晒到太阳，5～10分钟内就会开始出现疼痛和瘙痒，疼痛加剧后甚至会在几天内都无法出门。她表示：“这种疼痛与我以往感受过的任何疼痛都不一样，是比分娩更严重的痛苦。”
Samantha 在6年前被确诊患有该病，但症状最早出现在她4岁时与父母去露营的时候。她突然因剧烈疼痛开始尖叫，随后被紧急送往医院。不过，接诊医生怀疑是中暑，未能给予其他治疗。据称，此后只要一到阳光下，她就会感到疼痛。8岁时，她和母亲去海边时，曾出现手脚肿胀的情况。当时她同样因为疼痛而大声哭喊，但医生这一次仍判断为中暑。就这样，一年中这种情况要反复出现好几次，她也频繁出入医院，却直到33岁才得到准确诊断。
她一出门就必须不停寻找阴影处，如果天气晴朗，干脆完全不能外出。即使在盛夏，她也要穿上把皮肤全部遮住的衣服，还得打阳伞。因为无法晒太阳，她的脸一直很苍白，为了补充缺乏的营养素，还必须服用维生素D和铁剂补充剂。作为三个孩子的母亲，她在情感上最难以承受的，是无法和丈夫、孩子们一起去海滩或公园游玩。
卟啉症是一种由于特定酶缺乏而发生的罕见疾病，当体内生成名为卟啉的化学物质出现问题时就会发病。卟啉是一种帮助血红蛋白与铁结合的蛋白质，大量存在于红细胞的血色素中。要将卟啉转化为血色素，需要特定酶的参与，如果因先天或后天的基因缺陷导致这种酶缺乏，就会引起卟啉过度蓄积，从而在体内出现异常。
其主要症状为皮肤病变。具体表现为：暴露在阳光下的部位会像被灼伤一样脱皮的光敏感症，以及多毛症。严重腹痛、恶心和呕吐也很常见；如果贫血严重，皮肤会变得苍白，牙龈会逐渐萎缩，出现结构性改变。最终牙齿看上去变得更长，因此又被称为“吸血鬼病”。严重时患者还可能饱受抑郁、焦虑、幻觉和惊厥之苦。
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