赛诺菲举办“善行6分钟步行”罕见病关爱活动

Published 10 May.2023 09:50(KST)

全球医疗健康企业赛诺菲韩国法人10日表示，将于13日在首尔瑞草区世福岛举办提升罕见病认知宣传活动“善行步伐·6分钟步行”户外活动。

“2023 善行六分钟健走”宣传海报图片由赛诺菲提供

罕见病是指患病人数在2万人以下，或因诊断困难而无法掌握确切患者人数的疾病。全球范围内有6000多种疾病被归类为罕见病。在韩国国内，也有大量罕见病患者为了获得准确诊断而耗费长达10年以上时间，错过治疗黄金期的情况十分普遍。

对此，赛诺菲今年将“罕见病早期诊断及家系检测”确定为“善行步伐·6分钟步行”活动主题。“善行步伐·6分钟步行”是以衡量罕见病患者病情改善的“6分钟步行”检测为灵感发起的公益活动，过去8年间通过汇聚参与员工及市民的步数，提高社会对罕见病的认知，并为患者加油打气。

本次活动由赛诺菲、韩国罕见及疑难疾病联合会、大韩医学遗传学会共同参与，将积极宣传包括家系检测在内的罕见病早期诊断的重要性。通过这一举措，最终目标是减轻患者医疗费用负担并提升其生活质量。

13日在世福岛举行的本次“善行步伐·6分钟步行”活动，将由多种市民参与型项目和观赏内容构成。设置在豫빛岛广场的“善行步伐专区”里，将铺设画成数字“6”形状的足底按摩步道，参与者在其上行走，体验并共情罕见病患者的疼痛。此外，“善行步伐·6分钟步行挑战”是一项为罕见病患者捐赠希望与应援步伐的活动，参与者可利用手机步行应用“Walkon”在现场直接参加。

与此同时，还将举办结合音乐聊聊罕见病话题的音乐脱口秀“罕见病（RD）舞台”。在RD舞台的主环节中，大韩医学遗传学会遗传咨询理事 Lee Beomhee 将出席，介绍罕见病早期诊断及家系检测的重要性。除此之外，多位音乐人也将带来蕴含支持罕见病患者战胜疾病信息的演出。

Sanofi-Aventis Korea 社长 Park Heekyung 表示：“过去3年因新冠肺炎疫情，罕见病患者在诊断和治疗方面经历了不少困难，我们希望通过线上线下相结合的方式，为患者传递更大的鼓励与希望。通过本次活动，能够推动罕见病早期诊断文化的扩散，并与市民一道为战胜罕见病加油，我感到格外感慨。”