请求减轻个人自付治疗费用
罕见疑难病患者及其家属于24日会见了总统 Lee Jaemyung，倾诉了在与疾病抗争过程中所遭遇的种种困难。
当天在首尔新村世福兰斯医院举行的“与罕见疾病患者及家属的沟通活动”上，30余名患者及监护人出席，向总统夫妇及政府相关人士请求制定包括降低治疗费用个人自付比例在内的对策。
一名患有“糖原贮积病”的7岁儿童的父亲表示：“在罕见疾病患者的父母当中，往往有一方不得不放弃工作来照顾孩子。费用负担不断增加，而收入却减少一半”，“大多数家庭的一生都在经济困难中度过”。他接着建言称：“希望能稍微降低（治疗费的）个人自付比例，让我们至少能维持最基本的生活。”
他还特别向总统赠送了降低碳水化合物含量的“糖原贮积病希望曲奇”，并流下了眼泪。他说：“我们的孩子几乎不能吃普通孩子喜欢的拉面或糖醋肉等食物。思考并研发既低碳水又好吃的食物，已经成为这些母亲们的生活”，“我们把这样研发出来的曲奇取名为‘希望曲奇’。”
一名患有“埃马纽埃尔综合征”的9岁儿童的母亲表示：“孩子患有重度残疾，既不能自己行走，也不能说话。仅仅是要准确查明这个病名就花了7年时间。”她说：“这种综合征患者在我国不足10人，在全世界也只有30多人”，“目前护理费支持仅限于约100个特定疾病代码。像我孩子这样连那份名单都没能列入的罕见病儿童，实际上被排除在支持对象之外。”
一名患有先天性胆道闭锁疾病的7岁儿童的母亲也诉说称：“（孩子）做了8次手术，在小小的身体上开了太多孔。伤口换药（消毒）是必需的项目，但属于非医保项目，经济负担很重。”
总统表示：“（对于今天各位家长）所说的内容，要当场给出即兴回答并不容易，请充分检讨后，按照政策方向做好准备。这确实是件很难的事。”
总统向患者和家属赠送了包括“总统腕表”在内的多种礼物，并进行了合影留念。总统府发言人 Kim Namjun 转述称，总统还逐一呼唤每位患者的名字，与他们对视，并击掌鼓励。
在此之前，总统当天出席了“罕见疾病患者及家属现场沟通”座谈会，表示：“人的生命是宝贵的，不能因为是少数就被排斥、受损或被边缘化”，并称将改善对罕见疾病患者及其家属在治疗、诊断和福利方面的支持。他还补充说：“对罕见疾病患者的治疗保障问题，是个人难以承受的问题。”
总统表示：“由于人数极少，也有人提出反对意见，认为如果由政府政策来承担全部责任会不会是过度支持，而且因为社会关注度非常低，相比投入的预算，其经济必要性等方面实际上也确实存在非常有限的一面。”但他同时指出，这是一项“困难的问题”，并表示：“从政府角度看，到目前为止在罕见疾病患者方面已经给予了相当程度的政策性照顾，但站在各位的立场上，自然会觉得远远不够，在这样的状况下生活一定非常艰难。”
总统说：“新一届政府正在就罕见疾病患者的治疗支持、诊断支持以及福利支持等方面准备许多改进方案”，“也有尚未实施的部分，也还有很多不足之处。”他接着表示：“今天先听听各位的意见，如果还有必要的措施，将继续追加推进。”当天活动，夫人 Kim Hyekyung 也一同出席。
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