下月起扩大向糖原贮积症患者提供“特制玉米淀粉” 지원

by Jo Inkyung

Published 27 Aug.2025 12:00(KST)

疾控厅：减轻儿童等患者夜间低血糖忧虑

疾病管理厅27日表示，将从下月1日起在糖原贮积病患者特制食品资助品目中新增“特制玉米淀粉”。

糖原贮积病是一种碳水化合物代谢异常的遗传性疾病，由于缺乏糖原合成和分解所需的酶而发生。据推算，国内约有300名糖原贮积病患者，为了维持血糖，必须服用玉米淀粉。

疾病管理厅目前正在对低收入层罕见病患者实施医疗费资助项目，其中根据不同疾病的需要，提供特制配方奶粉、低蛋白即食米饭、玉米淀粉等个性化特制食品。

此前“普通玉米淀粉”虽已列入特制食品购置费用资助品目，但由于其维持血糖的效果和持续时间较短，为预防夜间低血糖，患者在睡眠中也不得不追加摄取淀粉，带来很大不便，患者对此意见较多。临床研究结果显示，普通玉米淀粉大约可维持血糖3～4小时，而服用特制玉米淀粉时，效果可持续7～8小时，能使血糖在较长时间内保持稳定。

疾病管理厅与患者团体及医疗界一道，对特制玉米淀粉的安全性和有效性进行了细致审查，并据此改进制度，将其纳入本次资助项目。由此，糖原贮积病患者在原有普通玉米淀粉摄取方式之外，还可以选择特制玉米淀粉（Glycosade）摄取、混合摄取（普通玉米淀粉+特制玉米淀粉）等三种类型中的一种获得资助。

自下月1日起，如希望摄取特制玉米淀粉，患者或监护人需从医疗机构取得诊疗确认书，提交至所属保健所，并向国民健康保险公团分支机构提交特制食品购置费用报销申请书，之后经材料审核，将把购置费用打入个人账户。

韩国糖原贮积病患者会代表Bae Junho表示：“一直以来，虽然成年患者也有困难，但尤其是在有小儿糖原贮积病患者的家庭中，不得不在夜间叫醒孩子服用普通玉米淀粉，负担很大”，“通过此次资助，夜间也能够长时间维持血糖，有望对孩子的睡眠和生长产生积极影响”。