国际救援与发展非政府组织World Share(理事长 Choi Sunja)5日表示,该机构正在非洲坦桑尼亚开展项目,致力于保护在日常生活中暴露于歧视和危险之中的白化病儿童的健康与权利。
每年6月13日是联合国指定的“世界白化病日(国际白化病认知日)”,设立这一纪念日旨在提升公众对白化病的认知,消除针对白化病患者的暴力与歧视。坦桑尼亚是全球白化病患病率最高的国家之一,当地约每1400人中就有1名白化病患者,这一比例远高于全球平均约每1.7万人中1名的水平。
由于缺乏黑色素,白化病儿童在视力方面尤为脆弱,但受当地医疗基础设施薄弱以及防晒用品长期短缺等因素影响,他们在维持学业和日常生活方面面临巨大困难。大多数白化病儿童在成年前就会罹患严重皮肤疾病,很多人在40岁之前便结束生命。坦桑尼亚白化病儿童的平均预期寿命仅为32岁,大约只有普通儿童的一半。除健康问题外,由于肤色差异带来的排斥和社会偏见,也成为白化病儿童作为社区中受尊重成员生活的重大障碍。
为解决这些问题,World Share自2019年起持续在坦桑尼亚达累斯萨拉姆地区开展针对白化病儿童的结对资助和支持项目。该机构定期向白化病儿童提供防晒霜、帽子、学习用品等必需生活物资,并定期监测儿童的健康状况和生活环境,在需要时对接医疗支援。
尤其是今年6月12日至13日,为纪念世界白化病日,World Share将在坦桑尼亚基戈马地区举办“坦桑尼亚白化病日”活动。本次活动由World Share与坦桑尼亚白化病协会(Tanzania Albinism Society, TAS)共同主办,将为来自坦桑尼亚各地的白化病儿童及其家庭开展防晒物资发放、皮肤科和眼科健康检查、白化病认知提升宣传活动、文化演出以及儿童参与项目等多种活动。
World Share坦桑尼亚支部部长 An Woorim 表示:“白化病儿童不仅饱受皮肤癌和视力问题的困扰,还仅仅因为‘显眼’这一理由而长期遭受社会歧视和威胁。希望以今年国际白化病日为契机,吸引更多人关注白化病人权问题,我们也将尽最大努力,让孩子们能在安全的环境中接受教育。”
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