[品一口书]生活在碎片世界的儿子与化作树木的母亲故事

by Seo Miteum

Published 24 Feb.2025 08:18(KST)

编者按有的句子本身就浓缩了整本书的内容，有的句子则能一瞬间触及读者内心，与书建立起连接。本文从书中摘取并介绍这些富有意义的句子。

这是一位被诊断为精神分裂症的儿子的母亲，记录过去18年时光的随笔。她讲述了被描述为“为了不被弹出人生轨道，不断努力回到中心的抗争时光”的漫长疗病过程。从因缺乏关于疾病与治疗方法的信息而感到不安的时期开始，到进入保护病房生活，再到出院后成长为三十岁青年的过程，书中细腻呈现了这一切。作者以“疾病·照护·自立”为关键词，展开作为精神疾病患者家属生存于现实中的种种烦恼与隐秘心事。

孩子说，有坏人聚集在小区商铺前面。说那些人威胁他，不停地叫他出来。说那些人要伤害爸爸妈妈。我冲了出去，去了商铺那边。围着小区转了一圈、两圈、三圈。哪里都没有任何足以威胁孩子、威胁我们家庭的坏人。这究竟是怎么一回事？降临在我们身上的这个局面到底是什么？要打起精神，要稳住重心。我是在对自己说这话。＜第18页＞

孩子在儿童精神科病房的生活，从小学六年级一直持续到初中三年级，期间反复入院出院共12次。为了给“树”找到合适的治疗药物，整整花了3年6个月。初中三年级那年，他每天从首尔的医院通勤到京畿道坡州的学校。（中略）与医疗团队商量的结果，是从医院通学到学校。医疗团队很清楚，这场病会拖很久。也很清楚，对儿童患者来说，拿到学校毕业证有多重要。“树”在病房里换上校服，奔波1小时30分去上1小时的课，然后请假，再返回医院。就这样，孩子完成了初中学业。＜第31～32页＞

我不了解这位青年的不安。那种仿佛世界要消失一般的恐惧，我甚至无法想象。即便如此，我还是必须不断说出来：有人正因这样的症状而痛苦，有人在被这种不安攫住的时刻什么也做不了，有些外表看上去身材健壮的青年，也会因为这些症状而难以维持日常生活。（中略）即便在这种不安之中，这个人仍在编织自己的生活，一边照料自己，一边活下去。＜第51页＞

在妄想之中，会听见声音。对患者而言，这个声音是真实的。“出来，出来。”那些想要伤害爸爸妈妈的坏人，不停地喊他出来。“树”现在有时还会问，这个声音是不是真的。“妈妈，没有人欺负你们吧？”我说没有，谁也没有欺负爸爸妈妈。即便我说没有，似乎一旦听见幻听，不安就会随之而来。“树”在客厅来回踱步。走来走去，无限循环。长则7小时，短则2小时，就这样来回走动。夜幕降临，饭菜变凉，一天就这样过去了。＜第54页＞

精神分裂症的治疗既没有“痊愈”这一说，也没有标准答案。因此，必须怀着耐心去支持患者，在观察治疗反应的同时，帮助患者维持日常生活。精神分裂症的治疗，就像一场不知何时结束的二人三足赛跑。＜第64页＞

如果在现实中，除了家人之外再没有别人可以照料患者，那么家人究竟能撑多久？只依赖私人关系的照护是不可持续的。如果社区、社会不分担精神分裂症患者的照护，那么新闻中时常出现的那些严重事件就会成为遍地皆是的现实。要求家人“独自包揽”对患者的照护，无异于让他们硬撑到倒下。而且，这个孩子不仅仅是我的孩子，也是我们社会的孩子，因此，需要一个作为社会成员共同分担照护的共同体。＜第76页＞

残疾人登记成了让“树”能少一点孤独地生活的社会装置。就这样，“树”一点点开辟出维护自尊、走向自立的道路。之所以成为可能，是因为他接纳了“疾病也是人生的一部分”这一事实。带着疾病生活的生命同样存在，那样的生命也可以是美好的。＜第127页＞

“树”不断行动，不断摸索。仿佛在说：“即便带着病，即便吃药、打针，我也这样活在这里。”也许有人会认为，大学毕业有什么难的？但对“树”而言，那6年是一连串的挑战。2023年2月，在美丽的冬日校园里，“树”把学士帽向湛蓝的天空高高抛起，完成了毕业。为了比任何人都更加拼尽全力的“树”，我们在校园里用力鼓掌，仿佛要把空气都震裂。＜第134页＞

如今我们明白，一天天累积“完美的一天”，本身就是修行，也是治疗。为了那些极其普通却又完满的日子，孩子每天都在做些什么，而我们也就这样成为“树”。不再是短暂绽放又凋谢的花朵，而是长久伫立在原地的一棵树。＜第176页＞

《我的孩子活在支离破碎的世界里》｜Yun Seo 著｜韩民族出版社｜200页｜1.7万韩元