韩国阿斯利康罕见病事业部于上月29日值“世界罕见病日”及罕见病事业部成立一周年之际，开展了旨在强化国内罕见病认知并表明改善治疗环境决心的“与罕见病同行（Rare, not alone）”活动，并于4日对外表示了上述消息。
世界罕见病日由欧洲罕见病联盟（EURODIS）设立，旨在提升公众对罕见病的认知并为患者加油鼓劲。基于2月最后一天每四年才会出现一次29日这一“稀有性”，将每年2月的最后一天作为纪念日。我国将患病人数在2万人以下，或因诊断困难而无法掌握患病人数的疾病定义为罕见病。根据疾病管理厅数据，截至去年11月，共有1248种疾病被指定为罕见病，仅去年就新增83种，罕见病种类每年都在增加。
韩国阿斯利康为改善国内罕见病治疗环境，于去年2月成立罕见病事业部。据介绍，今年为纪念世界罕见病日及事业部成立一周年，公司策划了提升罕见病认知的公司内部宣传活动。韩国阿斯利康员工通过参与细分项目——专家受邀罕见病讲座“AZEB:RA（Azebera）”以及公司内部“寻找隐藏拼图”活动，再次坚定了改善罕见病治疗环境的意志。
“Azebera”是面向员工分享罕见病及韩国阿斯利康罕见病治疗药物信息的内部培训项目。三星首尔医院血液肿瘤内科教授Jang Junho以罕见病之一的“阵发性睡眠性血红蛋白尿的理解与治疗现状”为题进行了讲座。随后，员工们观看了反映神经纤维瘤病患者困难处境的视频，并再次立下改善治疗环境的决心。韩国阿斯利康目前在国内供应用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿等疾病的索利里斯和乌妥莫利司，以及治疗神经纤维瘤病的科塞鲁戈。
罕见病事业部专务Kim Cheolung表示：“一年前，韩国阿斯利康罕见病事业部在‘哪怕只有一名患者也同样珍贵’这一理念的基础上成立。本次活动旨在展现我们员工为改善国内罕见病治疗环境而携手同行的实践。”他补充称：“韩国阿斯利康今后将以面向国内罕见病患者的治疗药物研发和提高可及性为目标，与患者及其家属并肩努力，确保任何一位罕见病患者都不会在治疗旅程中被边缘化。”
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