全球不足40例…患“狮面综合征”的五兄妹
面骨过度生长疑为“狮面症”
“全球报告病例不足40例”
有报道称,因患上原因不明的疾病导致面部变形、从小被人嘲笑为“外星人”的五兄妹,身世令人惋惜。
英国《太阳报》近日报道,多米尼加共和国一个小村庄里,有五兄妹患上一种导致面部异常肿胀的罕见疾病。
这几位兄妹的颧骨和鼻子像被鼓起般突出,骨骼结构畸形,使得双眼间距明显变宽,牙齿也东倒西歪、排列紊乱。因此,他们从小就不断遭人辱骂和嘲笑,被叫作“外星人”。
不仅如此,他们还周期性地出现被认为与面部畸形有关的头痛、呼吸困难、眩晕、全身酸痛等症状。
目前尚不清楚他们出现这些症状的确切原因。其父母并未患有相关疾病,在12名兄弟姐妹中,只有这5人出现类似症状,令医护人员也感到困惑不解。
医护人员目前最有力怀疑的病名,是俗称“狮脸综合征”的“狮面症”。该名称源自希腊语中“狮子”一词“leon”,患病者的面骨和颅骨会过度生长,导致面部骨骼扭曲,看上去仿佛狮子的脸,因此得名。
截至目前,全球报告的病例不足40例,属于极为罕见的疾病。有研究指出,胎儿早期发育阶段发生的基因突变是最主要的影响因素之一,同时也可能由梅毒、肿瘤及肢端肥大症等多种原因诱发。若面部骨骼不受控制地生长,可能压迫神经,进而导致失明、听力障碍和智力障碍等严重后果。
神经科专科医生Franly Vasquez称:“一般认为,这是由于形成患者面部和颅骨的骨骼中钙质沉积所致。遗憾的是,目前尚无治愈方法,只能以改善症状为目标。”他补充说:“现存唯一的治疗方式,是暴露出已经增生的骨骼,打磨切除部分骨片,或在可能的情况下将骨骼彻底切除。”
另一方面,报道指出,这几位兄妹迫切需要工作,却因外貌问题在求职时屡屡受挫。由于检查费用负担沉重,至今仍未查明发病原因,只能针对症状进行治疗。据悉,他们公开自身经历,是为了筹集治疗所需的捐款。
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