[记者手记]0.1%罕见病患者与医保的角色

“0.1%”。

这是2020年一年中，在全国总人口中被诊断为罕见疾病患者所占的比例。其中相当一部分人因原因不明的症状遭受巨大痛苦，却要花费漫长时间才能得到准确诊断，甚至还会被误诊。韩国在罕见疾病相关信息和诊断体系方面都十分欠缺。

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有些疾病即便诊断较晚也还能维持生活，但也有难以熬过一两年的情况。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种先天性罕见疾病，连体内的内脏肌肉都会逐渐萎缩，最终行动和呼吸都变得困难。1型病程进展最快。1型患儿必须在出生后4个月内确诊，并在12个月内开始使用治疗药物。但在结构上，获得诊断本身就很困难。只有当父母察觉到孩子比同龄人哭声更小、平躺时四肢活动迟缓，才会带孩子去医院。真正到了医院，还得找到熟悉该疾病的医生。在这一过程中，家属常常会听到医务人员说“不是很清楚”或者“去大医院看看吧”，以此推脱诊疗。记者接触到的罕见病患者及其家属呼吁：“对于那些能够作出准确诊断、且已经有治疗药物的罕见疾病，国家应当将其纳入由健康保险支持的新生儿筛查项目。”

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即便确诊之后，还要一一确认是否有治疗药物、能否纳入医保报销、该罕见疾病是否已经登记疾病编码。治疗过程之艰辛丝毫不亚于疾病本身带来的痛苦。健康保险是全体国民受益的普惠性福利，如今也是财政健全性愈发重要的时期。现实中，要主张对所有罕见病患者一律给予医保待遇也并不容易。但仍有必要多倾听这一少数群体的声音，努力寻求政策性替代方案，弥补健康保险制度的盲区。

边善珍 生物健康部 记者

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