세布兰斯医院邀请患“脊膜脊髓膨出”的菲律宾少女来院治疗

by Jo Inkyung

Published 26 Dec.2025 09:52(KST)

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世福兰斯医院近日表示，已邀请一名患有发病率低于每千名新生儿1例的罕见先天性疾病“脊膜膨出(Myelomeningocele)”的菲律宾患儿来韩接受治疗。

Joanna 的母亲一边读感谢信一边抹泪。世福兰斯医院供图

世福兰斯医院通过医疗支援项目“全球世福兰斯全球慈善（Global Severance Global Charity）”邀请了来自菲律宾的10岁女孩乔安娜（Babaran Johanna Lyn Fuentes），并为其实施了手术和后续治疗。

乔安娜出生时神经管未闭合。作为大脑和脊髓发育基础的神经管，必须在妊娠早期3至4周时闭合。连接头部和腰部的脊髓管若在头侧未闭合，可能发生无脑畸形；若在腰侧未闭合，则会出现脑膜和脊髓向体表突出，形成脊膜膨出。

脊膜膨出最常见的症状为下肢瘫痪、肌力下降和排泄障碍等。虽然应在出生后立即进行神经管闭合等手术，但乔安娜因菲律宾当地恶劣的医疗环境和经济困难，错过了治疗时机。

在接受手术前，乔安娜因脊膜膨出导致下半身瘫痪，只能依靠父母的帮助生活并上学。近期，背部突出的脊神经情况恶化，引发剧烈疼痛，不仅无法坐立，连平躺都变得不可能，最终不得不中断学业，每晚也难以入睡，备受煎熬。

在菲律宾贫民窟从事宣教工作、由此得知相关情况的传教士 Lee Junghyun（大韩耶稣教长老会统合）向世福兰斯医院转达了乔安娜的病情。医院方面据此将乔安娜选定为面向医疗薄弱国家患者、邀请来韩并全额资助手术费用和治疗的项目对象。

主刀的世福兰斯医院小儿神经外科教授 Kim Dongseok 首先处理了从乔安娜未闭合的神经管缝隙中向外突出的脊膜囊。他将脊膜囊内的神经组织与周围组织分离后，重新置入本应所在的脊柱内部。尤其着重于防止外部刺激导致的进一步神经损伤和疼痛，并阻断感染风险。术前因背部突出的脊膜囊而连平躺都做不到的乔安娜，在手术后恢复迅速，目前已能以正确姿势入睡，病情显著好转。

Kim 教授表示：“如果乔安娜在幼年时期就接受手术，就不会受这么多苦。她如今摆脱了痛苦，能够以健康的状态回到菲律宾，恢复日常生活，我感到非常高兴。”乔安娜也表示：“为我治疗的世福兰斯医生们，Salamat（谢谢）。”