延命医疗患者痛苦，单一疾病极限疼痛最高达12.7倍……韩国银行与健康保险公团首次披露
痛苦指数前20%达127分…单一疾病·手术最高疼痛“高出12.7倍”
即使84%有拒绝意向 实际中断仅17%…“制度局限需通过社会共识来突破”
“个性化”预先临终医疗意向书…亟需强化患者自我决定权
消除制度盲区与执行时点问题…必须确保照护连续性
对延命医疗当事人的痛苦进行全球首次量化测算后发现，其程度最高可达三叉神经痛极限疼痛的12.7倍。尽管65岁以上人群中有84.1%表示在无恢复可能的状态下不愿接受延命医疗，但实际死亡者中选择搁置或中断延命医疗的比例仅为16.7%。
韩国银行与国民健康保险公团通过共同研究一致认为，有必要弥补延命医疗决定制度的局限，使患者意愿能在医疗现场得到更为充分的落实。为此，需接收比现行制度更为个性化的事前延命医疗意向书，以强化患者的自我决定权，并强调必须同时解决制度“盲区”和执行时点等问题。研究还指出，确保照护的连续性同样至关重要。
韩国银行经济研究院人口劳动研究室次长 Lee Inro 在11日于首尔中区韩国银行举行的与健保公团联合研讨会上，以“延命医疗，谁的选择：患者偏好与医疗现实的背离及补充方案”联合研究（Kim Taekyung·Lee Inro·Jeong Jongwoo·Yoo Inkyung·Han Eunjeong·Park Youngwoo）的发表人身份作出上述说明。
“聚焦当事人痛苦”上位20%为127.2分……单一疾病·手术最大疼痛的“12.7倍”
根据本次研究中全球首次提出的“延命医疗痛苦指数”，接受延命医疗患者的身体痛苦平均得分为35分。这一数值约为带状疱疹（6分）、心肺复苏术（8.5分）、三叉神经痛（10分）等单一疾病或单一手术所经历最大疼痛的约3.5倍。处于延命医疗痛苦指数上位20%的患者，其痛苦得分为127.2分，约为上述最大疼痛的12.7倍，远高于平均水平。
延命医疗痛苦指数的设计同时反映了心肺复苏术、血液透析、化疗药物给药、使用人工呼吸机、体外生命维持术、输血、升压药等在延命医疗决定法中指定的各项手术的疼痛强度和实施频度。研究通过将各手术的疼痛强度按实施频度加权，综合测算出患者实际经历的总体身体痛苦。Lee 次长指出：“延命医疗对象者往往无法作答，因此我们根据接受过相关手术并已康复的患者的回答来推定痛苦程度，属于保守测算”，“本次结果表明，高强度手术集中在特定患者群体身上，使其承受着极为严重的身体负担”。
患者偏好与医疗现实之间的落差也相当明显。65岁以上老年人中，有84.1%表示在无恢复可能的状态下，拒绝接受延命医疗，但实际65岁以上死亡者中，搁置或中断延命医疗的比例仅为16.7%。Lee 次长称：“这表明，不少高龄患者在与本人意愿无关的情况下，一直在临终前接受延命医疗手术”。
2013—2023年期间，延命医疗患者人数以年均6.4%的速度快速增长。研究团队分析认为，除人口老龄化这一趋势性因素（约占60%贡献）外，“事前讨论→医疗机构选择→临终期判定→中断后的照护”这一延命医疗决定的全流程中，限制患者自我决定权的制度性、结构性因素叠加作用，也是重要原因。
Lee 次长表示：“回避谈论死亡的文化，使社会对临终期治疗方向的事前书面化态度消极，而现行事前延命医疗意向书的结构，只能对是否中断延命医疗作出一揽子选择，难以体现患者各不相同的价值观以及对各项具体手术的细致偏好，这成为一大障碍”，并分析称：“在医疗机构选择阶段，为中断延命医疗所必需的‘医疗机构伦理委员会’和‘公共伦理委员会’难以接近，这一点也构成现实限制”。
现行法律将“无法恢复且临终迫近状态”定义为“临终期”，但临终期的判定本身较为困难，以及延命医疗中断之后照护基础设施不足等问题，也被指出是当前的症结所在。Lee 次长解释说：“从在临终前1个月内中断延命医疗的案例来看，约40%是在临终前1周内才作出中断决定”，“这些患者在那1个月内平均接受了6.8项延命医疗手术”。
不仅患者的痛苦，家属的经济负担加重也被视为社会问题。每名延命医疗患者的人均生命末期医疗费用（指延命医疗患者在临终前1年间支出的医疗费用，不含健康保险负担部分的自付金额）从2013年的547万韩元增加到2023年的1088万韩元，年均增长7.2%，约翻了一番。这一金额相当于65岁以上家庭中位收入的40%。除医疗费外，患者家属还可能因雇佣看护、休职或离职等承受额外经济压力。
研究团队预测，如果今后高龄死亡者中接受延命医疗手术的比例继续维持在近70%的水平，健康保险为延命医疗支付的费用将从2030年的3万亿韩元增至2070年的16.9万亿韩元。相反，如果将比例降至与问卷结果相符的15%左右，费用则仅约为3.6万亿韩元。Lee 次长表示：“如果将节省下来的费用重新配置到临终关怀医院等照护机构，患者的生命末期生活质量将得到大幅改善”。
增加项目，以更具体记录个人偏好的事前延命医疗意向书
研究团队强调，为了更准确地将患者的具体偏好和价值观反映到医疗现场，有必要引入更加个性化的事前延命医疗意向书格式。新格式中包括：▲对法律规定的延命医疗手术的选择性拒绝 ▲对现行法定延命医疗未涵盖、但与维持生命密切相关的人工营养供给的意向 ▲器官捐献意向 ▲指定医疗决定代理人等项目。Lee 次长表示：“我们在新格式中预留了自由填写空间，让患者可以就临终地点、照护方式等‘个人期望事项’进行自由描述，以便其提前深思生命末期过程并将个人偏好具体记录下来”，“但器官捐献意向、停止人工营养供给等议题可能仍需更多社会讨论，因此希望先从已被法律规定为延命医疗的各项手术选择条目入手，分阶段反映到现行格式中”。
研究还认为，应强化制度性和财政支持，确保包括中小医院和疗养医院在内的所有医疗机构，都能让患者充分行使自我决定权。Lee 次长指出：“为了保护那些尚未来得及填写事前延命医疗意向书、而后已无法表达意愿的患者，有必要同步讨论引入‘医疗决定代理人制度’，由患者事先指定平日最信任的人作为代理人”，“随着延命医疗决定制度逐步走向成熟，也应启动社会讨论，考虑是否调整目前仅限于‘临终期’的延命医疗中断执行时点”。
Lee 次长强调：“延命医疗制度改革的目标，并非单纯减少延命医疗本身，而是帮助个人提前充分思考与其价值观相符的生命终结方式，并在制度上确保其自我决定能一直被尊重到最后”，“今后围绕延命医疗的讨论，应成为在尊重自我决定权的前提下，如何实现与生命尊重价值相协调的社会共识的探索过程。对于目前处在现行制度‘盲区’中的患者生命末期医疗问题，也应成为今后必须讨论的重要课题”。
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