患“波兰综合征”的中国女子经历:传统重建手术行不通,探索全新方案

有报道称,中国一名因罕见疾病导致一侧乳房发育不全的20多岁女性,最近安装了用宝石制作的人工乳房,开始学会接纳自己。


因“波兰综合征”而佩戴宝石义乳的中国女性 Xuan Zai。珠宝设计师 Yibemin 社交网络服务截图提供

因“波兰综合征”而佩戴宝石义乳的中国女性 Xuan Zai。珠宝设计师 Yibemin 社交网络服务截图提供

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10日,香港《南华早报》(South China Morning Post)报道了现年22岁、患有罕见疾病“波兰综合征”(Poland Syndrome)的Xuan Zhai 的故事。Xuan 出生时就患有波兰综合征,导致胸肌以及身体一侧的四肢发育不全。波兰综合征在新生儿中大约每3万名才有1例,男性患者比女性多2至3倍。据悉,其发病原因是胎儿发育期(妊娠约6周)时,锁骨下动脉供血受阻,致使其所供应的组织发育不良。该疾病不会影响预期寿命,但根据病情不同,可能出现呼吸问题,或因外观问题导致自信心不足,一些患者会通过重建手术进行改善。


Xuan 表示,自己在年幼时就意识到与班上同学长得不一样,自尊心因此变得很低。她回忆称:“为了让胸部看起来对称,我会在胸罩里塞垫子或布料,为了掩饰这种‘怪异’,我习惯性地佝偻着身子。”她还说,自己在单亲家庭长大,也曾被同学嘲笑,“他们说父亲之所以离开我是因为我的残疾”,这令她十分难过。


最终,Xuan 在十几岁时接受了乳房重建手术,但以失败告终。此后她又穿戴了用石膏制作的紧身胸衣长达3年,但由于肋骨畸形,有时甚至连呼吸都很困难。所幸进入大学后,她结识了一群尊重多样性的朋友,他们接纳了真实的她。之后在2022年,Xuan 结识了制作畸形矫正用人工身体部件的珠宝品牌设计师 Eve Min,于是她得以佩戴一款由粉色和银色宝石制成的人工乳房。


因“波兰综合征”而佩戴宝石制义体的中国女性Xuan Zai。澎湃新闻供图

因“波兰综合征”而佩戴宝石制义体的中国女性Xuan Zai。澎湃新闻供图

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Xuan 为自己右侧乳房量身定制的“宝石乳房”谈到:“因为身材消瘦,我无法接受用脂肪填充的手术,但多亏了这枚宝石乳房,我重新找回了自信”,“我再也不害怕穿无袖衣服了。”她还表示:“在遇到这个品牌之前,我一直只把自己的畸形当作必须矫正的疾病。现在我获得了一颗‘第二颗心脏’,希望所有患有同样疾病的人都能拥有希望和勇气。”


当地网友纷纷为她加油打气,留言称:“我女儿也有波兰综合征,我在你身上看到了我的女儿。希望当她到了二十多岁时,也能像你一样伟大”,“你那闪耀的‘第二颗心脏’,就像你的未来一样光芒四射”等。



另一方面,去年一名同样患有该综合征的英国20多岁女性的故事也在网络上引发关注。英国女性 Rebecca Butcher(27岁)的右侧乳房为D罩杯,而左侧仅为A罩杯。她表示:“我本来有机会接受缩胸或植入假体手术,但我拒绝了”,她选择接纳真实的自己。她目前在英国“波兰综合征”慈善机构工作,还获得了知名日用品企业广告模特的机会,作为时尚模特活跃于公众视野。


本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。

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