为罕见病女儿步行740公里的爸爸：“你是我的宝贝，我的一切”

by Seo Jiyeong

Published 29 Nov.2024 18:56(KST)

为筹集治疗费发起捐助请求
24天徒步从釜山到首尔

为筹集患有罕见疾病的4岁女儿的治疗费而走遍全国各地请求资助的 Jeon Yosep 先生，29日下午抵达最终目的地首尔光化门广场，与前来迎接的女儿亲吻。联合新闻提供

为了筹集患有国内尚无治疗药物的罕见病的4岁女儿的治疗费用，从釜山步行到首尔展开横跨国土长征的 Jeon Yosep 先生，于29日下午抵达最终目的地首尔光化门广场。

此前，Jeon 先生因难以承担女儿的治疗费，决定展开徒步长征，并公开请求社会捐助。他于本月5日开始的徒步行程，借由多个网络社区和社交媒体平台扩散，引发广泛关注。网友们纷纷表示：“一定要发生奇迹”、“虽然金额不多，但已经捐助了”、“作为同样的父亲，只能不停落泪”、“无法想象这位父亲的心情”、“真心为你加油”、“所谓孩子是什么？所谓爱又是什么？”“如果有上帝的话，请帮助他们”等，反响热烈。在这样的反应下，他步行740公里期间，共筹集到捐款13.7亿韩元。

当天，顶着暴雪抵达首尔光化门广场的 Jeon 先生，将一个暖宝宝塞到前来迎接他的4岁女儿 Sarang 手中。面带灿烂笑容的 Sarang 指着挂在 Jeon 先生背上的条幅问：“这是什么呀？”他笑着回答：“是一封漂亮的信。”在一旁注视这一幕的妻子 Lee Sang-a 不禁流下了眼泪。

Sarang 罹患的“杜氏肌营养不良症”是一种肌肉逐渐退化，最终连自主呼吸的力量都会消失的疾病。女童发病概率为五千万分之一。唯一的希望是最近在美国开发出的基因治疗药物“Elevidys”，但尚未在韩国引进，药价高达46亿韩元。

“谢谢你来到这个世界，成为爸爸的女儿，爸爸很感恩也很幸福……Sarang，爸爸爱你”

等待全约瑟先生的妻子和女儿沙朗。联合通讯社供图

Jeon 先生表示：“一开始觉得就像是‘以卵击石’，即使走在这条路上，明天依然一片黑暗，但在某个瞬间，大家一位一位为我汇聚起小小的光亮，给了我力量”，“由衷地向全国国民表示感谢。”他接着说：“患有进行性肌肉疾病的孩子，今天的肌肉力量就是他们一生中最强的一天”，“希望治疗药物能尽快在国内引进并纳入医保报销，不再有患者和家属陷入绝望、以泪洗面。”

他对女儿 Sarang 说：“其实爸爸并不是不悲伤、不痛苦。但是因为你来到这个世界，成为爸爸的女儿，爸爸觉得感恩，也觉得幸福。你是爸爸和妈妈的宝物，是我们的全部。Sarang，爸爸爱你。”这番话令在场众人眼眶通红。