肛门闭锁症,每5000名新生儿就有1例
手术后仍承受巨大压力
“借助社交媒体提升认知”
一名先天没有肛门的英国男性的经历近日被曝光。
当地时间本月23日,英国《每日邮报》报道了一名名叫“Joe”的男子的故事,他出生时没有肛门。他一生都在隐瞒自己患有肛门闭锁症的事实,十几岁时还因时常大便失禁而备受折磨,在极度痛苦中生活。
肛门闭锁症是指出生时没有肛门,或肛门未能位于正常括约肌内的状态。根据美国约翰斯·霍普金斯医学院的数据,大约每5000名新生儿中就有1人患有肛门闭锁症。医生会在发现新生儿完全无法排出粪便、且粪便被证实从阴道、阴茎、阴囊、尿道等部位排出时,在24至48小时内作出诊断。如果诊断延误,婴儿可能会出现腹部胀大的症状。确诊肛门闭锁症的婴儿可以在两种手术方式中选择其一:一是将消化道改道至附着在腹部的囊袋(结肠造口),二是人工重建肛门及括约肌。
Joe接受了在腹部表面造人工肛门的手术,但该人工肛门因存在渗漏隐患,给他的社会生活带来了极大的精神压力。实际上,许多患者在手术后仍然诉说生活质量下降。报道称,Joe目前每天大约有1个小时待在厕所里,他会在这里将连接消化道的囊袋中装满的粪便排入马桶。对此,Joe表示:“我虽然过着艰难的人生,但因为患病,我成为一个共情能力更强的人”,“我现在已经能够毫无羞耻地把自己的故事分享给他人。”他还打趣称:“虽然必须时不时跑厕所,但到现在一次便秘都没有过,这也算是个优点。真的很让人烦。”目前,他正通过社交媒体广泛传播肛门闭锁症这一疾病,努力提高大众的认知。
得知这一经历的网友纷纷表示:“拥有如此积极心态的Joe令人敬佩”、“希望肛门闭锁症患者不再被贴上污名化的标签”、“为今后继续努力生活的Joe加油”等。
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