身高长得过快女子…四肢不匀称手指也弯曲

有媒体报道了一名罹患罕见疾病、身高异常增长女性的人生坎坷经历。她正饱受两种罕见疾病折磨，即“马凡综合征”和“埃勒斯–当洛斯综合征”。

英国日报《太阳报》近日报道了居住在威尔士南部阿伯代尔、现年32岁的女性 Joy Ridgeway 的故事。作为马凡综合征和埃勒斯–当洛斯综合征患者，Joy 也是一名12岁女孩 Sophia 的母亲。

患有马凡氏综合征、因此身高等特定身体部位发育受到影响的患者乔伊·里奇韦。The Sun 网站截图 供图

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Joy 是一名罹患“马凡综合征”的罕见遗传病患者，该疾病会导致身体部分部位的生长异常加快。据称她在12岁时被诊断出马凡综合征。由于这一疾病，她从小身高就以异常速度增长，如今身高接近183厘米。

马凡综合征带来的影响远不止身高。手臂、腿等四肢，以及手指、脚的大小都各不相同。Joy 的双臂展开长度最长可达178厘米，但脚的尺码却只有约235毫米。她的拇指因为长得过长而出现弯曲。据悉，正是因为这样的外貌，她从小就遭到同学的欺负。

Joy 同时也是埃勒斯–当洛斯综合征患者。该疾病会影响支撑皮肤、肌腱、韧带、血管、骨骼等的身体关节。据报道，她的父母双方都患有这一综合征。受此影响，Joy 的关节过度灵活，皮肤也极易受损。她平时必须佩戴支具生活。

通过注射填充剂等手术，可以掩饰患有该疾病者的身体特征。The Sun 供图

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在29岁那年，Joy 为了增强自信，开始接受填充剂注射美容。她在下巴、颧骨、嘴唇等部位注射填充剂，重新“修复”了自己的面容。她表示：“我通过填充剂注射，是为了遮掩马凡综合征带来的外貌特征”，“我不希望人们看到我的脸就立刻想到疾病。”

值得庆幸的是，她的女儿 Sophia 并未遗传母亲的疾病。据报道，Joy 经常对女儿说“你内在和外在都很美”，努力给她树立自信。她表示：“我只希望女儿不要像我一样，想要去改变自己的外貌。”

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自2020年起，Joy 通过“TikTok”发布与马凡综合征相关的内容，致力于提升公众对罕见疾病患者的认知。她目前拥有超过2.5万名粉丝。Joy 强调称：“我希望有更多人通过视频意识到自己的症状”，“提高人们对罕见疾病的认知非常重要。”

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