歌手 Sean:“15年来一直和 Seungil 一起奔跑”
“两个月后完工……为患者和家属打造的空间”

歌手Sean在卢伽雷克疗养医院完工在即之际,流露出对在此之前离世的已故朴承日“承日希望基金会”共同代表的思念之情。朴代表在被诊断罹患卢伽雷克病后,一边坚持与病魔抗争,一边从未停止为与自己境遇相同的患者奔走。


Sean于本月28日在自己的Instagram上发文称:“承日啊,你在天上看见了吗?我们共同的梦想——国内首家卢伽雷克疗养医院的外观,如今已经完工了。”他还上传了该医院施工现场的照片。


他接着表示:“两个月后的12月就将竣工”,“承日啊,请你在那边安息之处继续为我们祈祷,让你所梦想的卢伽雷克疗养医院,能够成为患者和家属的休憩空间。”


歌手 Sean(左)与已故的共同代表 Park Seungil 共同担任胜日希望财团代表 【图片来源=Instagram 截图】

歌手 Sean(左)与已故的共同代表 Park Seungil 共同担任胜日希望财团代表 【图片来源=Instagram 截图】

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朴代表于去年9月25日与世长辞。“承日希望基金会”当时表示:“致力于让大众了解名为卢伽雷克病的罕见疾病,并为兴建疗养医院等患者和家属奔走的朴代表,在经历了长达23年的漫长抗病生活后,已安息主怀。”


原本走在职业篮球运动员道路上的朴代表,2002年在31岁时被选拔为蔚山Mobis最年轻教练,但仅仅4个月后便被诊断患上卢伽雷克病,此后开始了漫长的抗病生活。


卢伽雷克病是被称为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)的罕见疾病,是一种运动神经细胞逐渐消失、导致全身完全僵硬的疾病。别说治疗方法,就连发病机理也尚未被明确揭示。病情恶化时,连负责呼吸的肌肉也会麻痹,最终走向死亡。


国内首家肌萎缩侧索硬化症疗养医院的现状。 图片来源 Instagram截图

国内首家肌萎缩侧索硬化症疗养医院的现状。 图片来源 Instagram截图

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朴代表在2002年被诊断为卢伽雷克病后仅过了一年,就立下决心称:“我不知道自己还剩下多少时间,但不想将这段时间无意义地度过”,表达了要为患者而活的决意。此后,他出版了著作《用眼睛写下希望》,并于2011年与歌手Sean共同成立非营利基金会“承日希望基金会”,为兴建疗养医院推进了各类募捐活动。


在逝者的努力下,卢伽雷克疗养医院于去年开工建设,今年12月即将竣工。朴代表去年12月还乘坐救护车亲自出席了医院的开工仪式,引发关注。



卢伽雷克疗养医院今后将作为专门面向卢伽雷克患者的专科医院运营。Sean谈到这家医院时表示:“这是一个总规模达239亿韩元的国内首家卢伽雷克疗养医院”,“15年前我与承日相遇,一起做了这个梦,15年来从未停下脚步一路奔跑而来。如今朴代表已在天国,但我们会继续延续希望的纽带。”


本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。

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