“想为病友而活”Park Seungil代表，抗击渐冻症23年后去世

by Lim Juhyeong

Published 25 Sep.2024 20:08(KST)

歌手 Sean成立非营利基金会
渐冻症疗养医院于去年开工

曾担任职业篮球教练、在被诊断患上肌萎缩侧索硬化症后长期与病魔抗争的胜日希望基金会共同代表 Park Seungil 于25日与世长辞，享年53岁。

胜日希望基金会当天表示：“为让社会了解名为肌萎缩侧索硬化症的罕见疾病，并为兴建肌萎缩侧索硬化症疗养医院等、帮助众多患者及家属而不懈努力的共同代表 Park Seungil，在经历了长达23年的艰难抗病生活后，已安然离世。谨此祈愿逝者安息。”

2015年1月，Seungil Hope Foundation共同代表 Park Seungil 现身职业篮球全明星赛时的情景。 [图片来源=韩联社提供]

逝者毕业于大田高中和延世大学，随后加入起亚篮球队，走上职业篮球运动员之路。现役时期，他凭借2米的高大身材在赛场上表现活跃。1999年，他赴美国杨百翰大学留学，2002年被选拔为蔚山莫比斯队史上最年轻的教练，当时他年仅31岁。然而，仅仅过了4个月，他就被诊断患上肌萎缩侧索硬化症，从此开始了漫长的抗病生活。

肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称卢伽雷病，是一种运动神经元逐渐消失，最终导致身体无法活动的罕见疾病。不仅尚无有效治疗方法，连发病机理也尚未被明确揭示。病情恶化时，连维持呼吸所需的肌肉也会瘫痪，最终导致死亡。

在被诊断患病约1年后的2002年，金代表表示：“我不知道自己还剩下多少时间，但不想把这段时间无意义地消耗掉”，“我想为肌萎缩侧索硬化症患者而活下去”，表达了这样的决心。

2009年，他利用眼球鼠标电脑出版了著作《用眼睛写下希望》，2011年又与歌手 Sean 共同设立了非营利机构胜日希望基金会。此后，他还推动了“冰桶挑战”等为兴建肌萎缩侧索硬化症疗养医院而开展的各类募款活动。

在逝者的努力下，该肌萎缩侧索硬化症疗养医院于去年正式动工，预计今年竣工。动工仪式当天，逝者乘坐救护车亲自到场出席剪彩仪式，其投入与热情由此可见一斑。