聚焦“僵硬人综合征”
每100万人仅1人发病
病因不明且无有效治疗方法
一名患有“僵硬人综合征”、全身肌肉会僵硬的30多岁美国女性的令人惋惜的故事被报道出来。这种疾病与著名流行歌手席琳·迪翁目前所患疾病相同。
本月20日（当地时间），美国日报《纽约邮报》报道了居住在华盛顿州的Jennifer Trujillo（39岁）。Jennifer Trujillo在2020年被诊断出患有僵硬人综合征后一直在与病魔抗争。
她自2015年背部开始出现痉挛后，就持续忍受疼痛。僵硬人综合征是一种会导致全身僵硬的纤维化疾病。初期表现为肌肉僵硬或痉挛，但随着时间推移病情恶化，姿势会变得歪斜，行走困难，甚至会出现疼痛剧烈到足以造成骨折的情况。此外，轻微接触、周围声音或情绪刺激都可能诱发痉挛，使患者难以进行日常生活。
Jennifer同样在患病后辗转多家医院就诊。然而，即便见了许多医生，也始终找不到发病原因，病情却不断恶化。
她向媒体表示：“2016年因严重神经痛接受了治疗心房颤动的手术，但并没有效果”，“我向无数医生寻求帮助，可连他们都无法解释我的症状。”
目前Jennifer正在接受可缓解痉挛和疼痛的药物治疗，症状有所改善，但仍有可能突然出现剧烈疼痛。
僵硬人综合征是一种发病率约为每100万人中1人的罕见疾病，既是疑难病症，又被认为目前仍不存在明确的治疗方法。通过使用肌肉松弛剂、镇静神经类药物等进行药物治疗，减轻患者痛苦被视为现阶段的最佳应对方式。
该疾病的发病原因尚未查明，专家仅认为这是一种自身免疫性疾病。
演唱电影《泰坦尼克号》主题曲的加拿大籍流行歌手席琳·迪翁最近也公开表示自己正饱受这一疾病折磨，引发外界惋惜。她的姐姐Claudette Dion近日在接受法国媒体《7 Jours》采访时表示：“席琳一直在努力，但她已经失去了对自己肌肉的控制力”，“最令我心痛的是，席琳一直以来都在坚持训练和付出努力。”
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