患罕见遗传病“全身多毛症” 马来王妃表达收养意愿
据报道,患有全身长毛的罕见疾病、俗称“狼人综合征”的一名少女,将被马来西亚王后收为养女。
据亚洲媒体《海峡时报》等3日报道,马来西亚王后Tunku Azizah在去年9月陪同国王阿卜杜拉访问砂拉越州期间,表示有意将患有狼人综合征的少女Mishelynn收为养女。
王后表示,自己“想要减轻照顾和抚养Mishelynn的负担”,并称将资助其学费和治疗费用等。
Mishelynn患有通常被称为狼人综合征的“先天性全身多毛症”。该疾病是一种全身长毛的罕见遗传病,连眼皮、额头、鼻子等通常不会长体毛的部位也会长出毛发。
Mishelynn出生时,当地医生曾尝试为其剃除脸上的毛发等,动用了各种治疗手段,但据称每次之后Mishelynn的体毛都会长得更粗更密。
最终,除了手掌和脚掌外,Mishelynn全身都长满了毛。此外,她自出生起就没有鼻孔,不得不被转送至更大的医院接受手术。
与Mishelynn见面后约一个月,王后向她寄出了一封表示要收她为养女的信。Mishelynn的母亲Teresa将王后的来信内容发布在自己的“Facebook”上,表示这是一种“莫大的荣誉”,并表达了感谢。
她还对女儿说:“你真的很幸运,一切都会好起来的。”
父亲Roland也表示,在收到王后的来信后激动得流下喜悦的泪水,并称:“我们的孩子现在成了公主。因为Mishelynn的病,我们一家曾遭受社会污名化,但现在孩子将会受到尊重。”
另一方面,据马来西亚罕见疾病协会介绍,全球先天性全身多毛症患者不足100人。
本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。
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