世福兰斯医院5日表示，将启动一项全国性登记项目，收集国内脑瘫患儿从出生到诊断、治疗现状等临床信息。本次项目旨在推动面向脑瘫儿童的康复医疗服务高质量发展。
由世福兰斯医院主导的“韩国脑性瘫痪登记库构建项目”，将有三星首尔医院、釜山大学医院、忠南大学医院等41家机构参与，持续3年。本项目每年将获得李健熙儿童癌症及罕见疾病事业团2.5亿韩元的资助。
本项目的一大特点，是构建了便于录入各类临床信息的线上登记系统。研究团队计划综合掌握与脑瘫相关的医学信息，以及患者面临的社会、经济、心理等问题。通过本项目收集的数据，将用于制定针对脑瘫患儿的诊疗指南、社会服务和政策等。
脑性瘫痪是导致儿童运动障碍最常见的原因，据悉每1000名儿童中约有2～2.5例发病。在大脑发育过程中，由于结构性或功能性脑损伤，患儿会出现躯体运动功能异常。同时还可能伴随感觉、认知、沟通及继发性肌肉骨骼问题等症状，因此在儿童发育过程中需要持续管理和医疗支持。
在海外，与脑性瘫痪相关的数据构建项目已广泛开展。欧洲自1998年起建立“欧洲脑瘫监测”（SCPE），澳大利亚自2008年起由联邦政府层面设立“澳大利亚脑瘫登记”（ACPR），构建了数据收集与整理系统。美国也自2008年起由西北大学、芝加哥康复医院、芝加哥大学联合启动“脑性瘫痪研究登记”（CPRR），构建脑瘫登记系统。
但在韩国国内，尚未建立系统性的脑瘫登记体系，缺乏深入的数据整理和分析，难以获得提供高效康复医疗服务所需的信息。
本研究的负责人、世福兰斯医院康复医学科教授 Na Donguk 表示：“通过登记库构建项目，我们计划掌握脑瘫儿童所经历的各种问题和需求”，“将努力圆满完成这一构建项目，以期有助于提升康复医疗指南和相关政策的水平。”
另外，本项目将与小儿发育康复医学会合作推进。为确保项目顺利实施，自去年6月起已举办研究实务人员研讨会，并于本月开始进行患者登记。
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