本月200万名患者医疗大数据将开放…为研究者和产业界添“千军万马”

by Lee Gwanju

Published 22 Jun.2023 07:00(KST)

Updated 22 Jun.2023 08:10(KST)

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本月，政府决定开放可供200万人使用的癌症和生物相关保健医疗大数据，学界和医疗健康产业界对此高度关注。各界期待这些数据将被用于新疗法研究和数字医疗健康产业服务开发等领域。

K-CURE门户网站。

政府此次公开的大数据首先是约198万名登记癌症患者的信息。通过保健福祉部、国立癌症中心、韩国保健医疗信息院等合作构建的“K-CURE”癌症公共资料库对外开放。该数据结合了统计厅死亡信息、中央癌症登记本部的癌症登记资料、国民健康保险公团的参保资格·体检信息以及健康保险审查评价院的医疗利用费用申报信息等。

具体来看，包括中央癌症登记本部的7类癌症登记资料，以及健康保险公团的保费、健康体检、癌症筛查（乳腺癌、结直肠癌、肝癌、胃癌、宫颈癌）等448类数据，审查评价院的费用清单一般项目·诊疗项目·疾病项目等67类数据，以及统计厅的3类死亡资料。上述数据在提供前均经过去标识化处理，无法识别特定个人。需要数据的研究人员可登录K-CURE门户网站提出申请。申请时需提交医学研究伦理审查委员会（IRB）审查结果通知书和研究计划书、资料使用申请书、研究课题摘要等材料。

通过国家生物大数据构建试点项目收集的约2.5万名规模的研究资源也将全面开放。具体包括在试点期间新收集的1.49万名罕见病患者数据库，以及通过以往政府资助课题等方式受托保存的9700名份临床和基因组资料数据库。其中涵盖性别、年龄、罕见病分类等临床流行病学信息，以及遗传信息和血清、血浆等人体来源标本。希望获取相关数据的研究人员需通过国立保健研究院国立中央人体资源银行提出研究资源提供申请，随后经过审查后方可获得。

此类大数据的提供预计将加快学界和相关业界的研究步伐。一直以来，韩国通过健康保险等渠道积累了世界最高水平的保健医疗数据。根据国民健康保险公团的数据，截至去年，我国国民的一般健康体检参检率为70.0%，癌症筛查参检率为58.2%。然而，由于健康相关数据属于敏感个人信息，实际用于研究等方面一直受到限制，这一问题被视为一大局限。医疗健康行业一位相关人士表示：“公开的数据越多，利用这些数据开展研究或开发服务的热度就越有可能被点燃”，“尤其是初创企业和风投企业等关注新市场的公司，将有较大的利用空间”。