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贴近罹患癌症的青春

照护枷锁难解…护理与学业双重压力下心理健康亮起“红灯”

DALL·E 3
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编者按3年前,一名22岁的青年因生活困顿和被迫承担照护劳动,最终使父亲失去生命的所谓“照护杀人”事件,引得政界竞相高喊要制定支援法案,但这些口号最终沦为空话。取而代之的是,各地方自治团体出面,将因高龄·疾病而照顾生病家人的青年命名为“家庭照护青年”,并承诺出台照护支持政策,然而未达到支援年龄标准的儿童却落入了政策空白。希望不再有被迫照护、却得不到照护的孩子,通过[照护青春]这一策划,对青春世代的照护劳动进行诊断,并思考今后的出路。

对33岁的 Woojeong 来说,人生中始终绕不开“钱”的问题。父亲在她年幼时就失去联系,2003年被诊断为精神分裂症并领取残疾判定的母亲几乎不可能拥有一份正常工作。若不是有外祖母的照料和舅舅的支持,她很难平安长大成人。


在小学入学前,她就意识到母亲和别人不一样。Woojeong 的母亲会突然说“他们在背后说我坏话”,莫名其妙地发火,听到飞机声就害怕地说打仗了。Woojeong 说,和母亲在一起时,就像和一个5岁小孩在一起。


母女俩一起生活的地方,是首尔阳川区的一间半地下室。是用500万韩元押金、每月24万韩元月租租下来的房子。阳光难以照进来,夏天晾衣服尤其辛苦,但在首尔单间平均月租以1000万韩元押金为基准逼近70万韩元的时代,那已经是 Woojeong 所能负担的最好选择。她靠药店调剂兼职来负担生活费、母亲的医药费和房租等(目前在首尔市福利财团和韩国土地住宅公社的帮助下,已搬到首尔铜雀区)。


右侧是 Woojeong 与奶奶的合影。自幼照顾 Woojeong 的奶奶已于5年前离世。照片由 Woojeong 提供

右侧是 Woojeong 与奶奶的合影。自幼照顾 Woojeong 的奶奶已于5年前离世。照片由 Woojeong 提供

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把母亲送到离家往返4小时路程的医院住院,也是出于同样的原因。虽然从小到大一直住在阳川区,但为了寻找哪怕稍微便宜一点的地方,她辗转于首尔衿川区、仁川桂阳区、京畿议政府等地的一家又一家医院。没有车的 Woojeong 要去母亲住院的医院,得先乘坐首尔地铁5号线到金浦机场站,换乘机场铁路到桂阳站,再换乘仁川地铁1号线到作战站,下车后还要再搭一次公交车才能到医院。


她也想上大学,但拿不出学费。以 Woojeong 一家的经济状况,当时很有可能获得国家奖学金,但1991年出生的她进入大学时,现行的国家奖学金制度尚未实施,学费负担沉重。“要是跟舅舅开口,也许他会帮我出学费吧。可这哪是件容易的事啊。我又不是他的女儿。舅舅有个跟我同龄的女儿。虽然没人明着给我脸色看,但我总是莫名地很自卑。”


Woojeong 比别人晚一年,进入某网络大学主修社会福利学。那里的学费相对比一般四年制大学便宜,而且能保证她有时间照顾母亲,因此成为她的次优选择。


等她成年后,又一份照护责任在等着她。从小把她拉扯大的外祖母年事已高,行动不便,已经到了连吃饭都无法自己照料的地步。与此同时,母亲的主要照护者也变成了 Woojeong。


关于Woojeong女士母亲的向国民健康保险公团申请长期照护制度的标签。照片由Woojeong女士提供

关于Woojeong女士母亲的向国民健康保险公团申请长期照护制度的标签。照片由Woojeong女士提供

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抑郁和郁结自然而然地加重了。身体开始莫名其妙地疼痛、浮肿,但在医院也查不出原因。不均衡的饮食、不良的居住环境、照护压力,或者这三者同时存在的生活本身,都可能是原因。可以肯定的是,这些原因无一能在短时间内从她的生活中剥离开来。


“脸肿得鼓鼓的,丢人得都不敢出门。别人看了都会以为是整形手术失败的后遗症,那种离谱的浮肿。肿到连熟人都认不出来。本该是一个人最漂亮、最健康的二十岁出头到中段,却病恹恹的,真的很难熬。打了类固醇针,能消下去两三天,又会重新肿起来。隔几年就会再犯。”


开始因抑郁症服用精神科药物后,她还出现了发胖等副作用。体重一下子增加了15公斤,自信心也随之跌落。Woojeong 诉说道:“外祖母也好、妈妈也好,全都得我来照顾,吃的也没几样,身体却越来越臃肿,别人都在找工作、当上组长的年纪,我却只是在打了好几年的零工”,“很难从这种环境中脱身”。


她经历的困难,是家庭照护青年普遍存在的顽疾。这些人在年纪尚轻时就要照顾家人,同时还得兼顾学校、职场等社会活动,尤其在青少年和青年时期,长期照护会成为剥夺受教育机会的绊脚石。在这一时期因家庭照护而产生的空白,会对其社会适应和回归产生负面影响,今后也可能导致其长期陷入经济贫困的恶性循环。


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社会之所以必须帮助照护青年实现自立,原因正在于此。当务之急是保障他们接受教育和培训的机会,并为其提供在身体安全、情绪稳定的环境中成长为独立个体的条件。


实际上,每10名家庭照护儿童·青少年中,就有3人表示在学业上感到吃力。根据绿色雨伞儿童财团去年9月发布的《家庭照护儿童·青少年类型分析及支援方案》研究,29.6%的受访者表示在作业、学习等学校生活方面感到困难。把职业培训·就业支持(35.5%)或职业教育·职业咨询(34.4%)列为自己所需支援的回答也不少。


国会立法调查处保健福祉女性团队立法调查官 Heo Minsuk 表示:“照护儿童·青少年可能跟不上学业进度,上课打瞌睡,或者带不好学习用品。因为照顾家人,睡眠严重不足,导致学习表现质量下降”,“有必要树立对照护儿童·青少年·青年的正确认知,并系统性地制定对他们的支援措施”。


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也有声音指出,不能忽视情绪方面的支持措施。经历照护、家务劳动和生计负担这三重压力,精神健康亮起红灯的风险极高。在照护青年聚集的社群中,也能窥见这样的烦恼。有人担心照顾生病的家人会耗尽自己的青春,害怕照护会“挥霍掉”自己的青年时代。也有人忧虑,等自己老去生病时,可能得不到任何人的照顾,被社会遗弃。


家庭照护青年当事人社群“N人份”的代表 Jogi-hyeon 表示:“大家都说自立支援最重要,但这不仅仅是指就业等经济上的自立”,“照护青年会产生‘家里明明有病人,我这样做可以吗’的压力感,以及‘我们家没有我就不行’这种不正常的依恋。要把这种情绪剥离开来,建立多元的社会关系,实现情绪上的独立也同样必要。因为很多照护青年缺乏能够倾诉自身故事的环境和对象。”


*本文为保护照护青年的个人信息,均使用化名。

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