每年新增罕见病患者逾6.2万名…人均年度医疗费达652万韩元
疾控厅发布《2023罕见病患者统计年报》
扩大性别、年龄段等发病统计信息提供范围
由于一种导致双侧肾脏出现多个囊肿的遗传性肾脏疾病和特发性非特异性间质性肺炎等42种疾病被新指定为国家管理对象罕见疾病，2023年罕见疾病新发患者超过6.2万人。
所谓罕见疾病，是指患者人数在2万名以下，或因诊断困难而无法掌握患者人数的疾病。
根据疾病管理厅31日公开的《罕见疾病患者统计年报》显示，2023年罕见疾病新发患者为6万2420人，同比增加7468人。分析认为，这是由于“常染色体显性多囊肾（4830人）”、“特发性非特异性间质性肺炎（313人）”等42种疾病被新指定为国家管理对象罕见疾病所带来的影响。
其中，超罕见疾病患者为2510人（4.0%），其他染色体异常疾病患者为113人（0.2%），其余罕见疾病患者为5万9797人（95.8%）。按性别来看，男性为3万1614人（50.6%），女性为3万806人（49.4%）。
在新发患者中，当年度死亡者占3.4%（2093人）。按年龄来看，80岁以上占全部死亡者的16.7%，70～79岁占7.3%，60～69岁占3.1%。
新发患者中实际接受诊疗的人数共为6万50人，这些人支出的人人均总医疗费用约为652万韩元，其中包括患者自付费用68万韩元。此外，健康保险参保者为5万6004人（93%），医疗救助受益者为4046人（7%）。
在罕见疾病中，诊疗费用负担最大的单一疾病是“戈谢病”，包括患者自付费用3184万韩元在内，总医疗费用高达3.1亿韩元。“莫可利奥综合征（总医疗费用2.4亿韩元，自付费用2456万韩元）”、“Ⅱ型黏多糖贮积症（总医疗费用2.1亿韩元，自付费用2132万韩元）”等疾病的总医疗费用也各自超过2亿韩元。
《罕见疾病患者统计年报》是收录国内罕见疾病的发病、死亡及诊疗利用信息的国家认可统计，自2020年起每年出版，旨在系统收集、分析、提供罕见疾病相关信息，为推进循证政策奠定基础，并促进相关研究。
疾病管理厅特别是从本次统计年报开始，放宽了按疾病划分的性别、年龄组、地区别发病现状公开标准，扩大了信息提供范围。此前仅对发病人数超过200人的疾病公开按疾病划分的详细情况，今后将对全部疾病公开按性别、年龄组、地区划分的发病现状。不过，通过与患者及专家团体沟通，对于发病人数仅为1～3人的极少数疾病，将进行遮蔽处理，在保护个人信息的同时，更加安全地提供资料。
疾病管理厅厅长 Lim Seungkwan 强调称：“得出准确的统计数据，是推进罕见疾病定制化政策的第一步”，“今后也将持续强化罕见疾病国家管理体系，以便切实改变罕见疾病患者及其家庭的生活。”
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